MADRID, 16 May. (EUROPA PRESS) -
En España se tarda una media de 10,5 años en diagnosticar a los pacientes con hidradenitis supurativa, según el III Barómetro Hidradenitis Supurativa, elaborado por la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis Supurativa (ASENDHI), con la colaboración de Novartis, Boehringer Ingelheim, UCB, AbbVie y Novo Nordisk.
Esta cifra apenas ha mejorado en relación con el primer Barómetro, realizado en 2016, año en el que el tiempo medio de diagnóstico se situaba en los 10,9 años.
La hidradenitis supurativa es una enfermedad inflamatoria de la piel, progresiva y crónica, que suele debutar en la pubertad, y que perjudica el bienestar físico, emocional y social del paciente.
Según los resultados de este estudio, y basados en el análisis de 424 encuestas respondidas por pacientes de toda España entre los meses de mayo y julio de 2022, el 80,5 por ciento de los afectados son mujeres y el 84 por ciento tiene entre 20 y 50 años.
Las comunidades autónomas con un mayor porcentaje de pacientes participantes en la encuesta son Madrid (23,7%), seguida de Andalucía (13,1%), Cataluña (12,3%), Comunidad Valenciana (10,3%) y Galicia (7,8%).
Uno de los principales problemas que presenta esta enfermedad es su elevado infradiagnóstico, que hace que el 92 por ciento de los afectados la padezca de forma moderada o severa.
Al mismo tiempo, entre las personas diagnosticadas en los últimos cinco años, el nuevo estudio muestra que han tenido que acudir a más de 24 consultas médicas y visitar una media de tres especialistas para poder recibir el diagnóstico.
En el 65 por ciento de los casos, la detección se llevó a cabo por parte de un dermatólogo, el 13 por ciento por un cirujano general y el 11 por ciento por un médico de familia.
SEGUIMIENTO Y TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD
El 18,7 por ciento de los pacientes con hidradenitis supurativa encuestados en el III Barómetro asegura que no le hacen ningún seguimiento de la enfermedad, si bien aquellos a los que sí les sigue un profesional sanitario tienen que realizar una media de 5,5 visitas al año, especialmente los casos más graves.
En relación a las cirugías, los pacientes suelen someterse actualmente a 7,1 procedimientos quirúrgicos, aunque el 22 por ciento no se ha sometido nunca a ninguna y el 23 por ciento a más de 10. Además, el 56 por ciento de los pacientes con hidradenitis supurativa severa está tratado con medicamentos biológicos, aunque en 17 por ciento no recibe ninguno.
Las hospitalizaciones han aumentado hasta el 17,5 por ciento, frente al 8 por ciento de pacientes reflejados en el Barómetro realizado en 2018.
Por otra parte, los pacientes padecen también otras enfermedades, especialmente obesidad (58,9%), ansiedad (52,5%) y depresión (30,1%). En este sentido, el 71,5 por ciento considera que su sobrepeso u obesidad les perjudica mucho o bastante en la gestión de la hidradenitis supurativa, aunque el 77,8 por ciento no recibe atención sanitaria para ello.
Asimismo, el 19,2 por ciento de los pacientes encuestados tiene otra enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID), siendo las más comunes la artritis reumatoide y la psoriasis. Del mismo modo, un 41 por ciento de los participantes afirma tener familiares con enfermedades inflamatorias inmunomediadas.
IMPACTO EN LA CALIDAD DE VIDA
El 67 por ciento de los pacientes manifiesta que la patología afecta "de forma importante" a su vida diaria. Los síntomas que más interfieren en su calidad de vida son: el dolor para casi el 50 por ciento de los pacientes, seguida de la afectación de la movilidad en el 21,2 por ciento de los pacientes.
El 66,3 por ciento de las personas con hidradenitis supurativa es población activa. Si se compara la situación con el Barómetro de 2018, se observa una reducción de quienes tienen empleo indefinido (el 41,5% vs 56% en 2018) y un aumento de quienes están en desempleo (23,4% vs 19%).
De los pacientes que han precisado ausentarse del trabajo en el último año, el 52 por ciento lo hizo entre 1 y 10 días/ año. Un 23 por ciento de los pacientes ha faltado al trabajo durante más de un mes.
El 84 por ciento de los pacientes con hidradenitis supurativa es tratado en la sanidad pública y el 5,8 por ciento en la privada. El 51,1 por ciento de los pacientes están poco o nada satisfechos con la atención sanitaria que reciben, aunque este porcentaje supone una mejoría respecto a 2018 cuando se situó en el 87 por ciento.
Además, la mitad de los pacientes considera que el médico de familia, urgencias y el farmacéutico tiene todavía poco o muy poco conocimiento de la enfermedad.
CREAR MÁS UNIDADES ESPECIALIZADAS
Casi un 50 por ciento de los pacientes reclaman como acción prioritaria disponer de más unidades especializadas en hidradenitis supurativa con equipos multidisciplinares.
"Es necesaria la creación de unidades multidisciplinares, más allá de nuestras consultas monográficas. Deben ser más y con más recursos, ya que así los pacientes tendrán un tratamiento adecuado y cercano", ha comentado la presidenta de la ASENDHI, Silvia Lobo.
Además, el 28,40 por ciento de los pacientes reclaman mejorar el conocimiento y diagnóstico de la enfermedad; el 14,20 por ciento contar con apoyo psicológico especializado y el 10,2 por ciento mejorar el acceso a su dermatólogo.
"Es necesario promover la formación para conseguir un diagnóstico temprano que, junto con el apoyo psicológico, tan vital para nuestros enfermos, constituyen las principales demandas de los pacientes con hidradenitis supurativa para mejorar su asistencia sanitaria", ha añadido Lobo.
Finalmente, el Barómetro ha puesto de manifiesto que el 51,8 por ciento de los pacientes con hidradenitis supurativa ha visto empeorada su asistencia sanitaria debido a la pandemia, especialmente respecto al acceso al profesional sanitario (38%) y al tratamiento (15%).
