MADRID 4 May. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) ha reclamado este fin de semana, durante la XXIX Asamblea Nacional de Hemofilia y el XVII Simposio Médico-Social, celebrada el pasado fin de semana en Málaga, que se unifique en toda España los protocolos de asistencia a estos pacientes.
Según ha explicado su presidente en declaraciones a Europa Press, José Antonio Muñoz Puche, "es importante que los protocolos de atención sanitaria se unifiquen, para que no haya diferencias entre comunidades autónomas y los centros de referencia para que se optimicen los recursos".
El encuentro, que reunión a más de 400 participantes, entre los cuales se encontraban profesionales de la salud, autoridades médicas, representantes políticos, y pacientes y familiares procedentes de todas las comunidades autónomas de España, pretendía mostrar información novedosa sobre esta enfermedad; además de dar a conocer algunas de las necesidades de este colectivo, así como sensibilizar a la población sobre las dificultades de los pacientes con hemofilia.
"Además de ser un encuentro informativo y formativo pretende ser un encuentro donde los médicos y pacientes de toda España tengan oportunidad de intercambiar experiencias, de conocerse y de verse, así como de estrechar lazos con familias en situaciones muy parecidas", ha explicado Muñoz Puche.
UNOS 3.000 HEMOFÍLICOS EN ESPAÑA
En España se estima que hay cerca de 3.000 personas diagnosticadas con hemofilia tipo A ó B y más de 1.500 personas con otros trastornos de la coagulación. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla el sangrado, o éste no funciona adecuadamente. La gravedad del trastorno de coagulación de una persona por lo general depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente.
En cuanto a los tratamiento, que también tuvieron un espacio dentro de la asamblea, el presidente de la federación ha lamentado que "uno de los mayores problemas de estos pacientes se encuentre en el acceso al tratamiento", así como la seguridad de los tratamientos, "sobre todo los factores de la cuagulacion, especialmente en lo factores recombinantes".
Entre las conclusiones tomadas este fin de semana se encuentra la petición de un mayor número de Unidades de Trombosis y Hemostasia donde los pacientes hemofílicos puedan ser atendidos, teniendo en cuenta la imposibilidad de crear nuevas Unidades de Hemofilia.
Así, dentro del encuentro, se abogó por mantener la inversión en estos pacientes por parte del Sistema Nacional de Salud ya que "el acceso sanitario actual asegura una calidad de vida al paciente buena, pero si le afectará la crisis estos enfermos podrían tener unas secuelas importantes para la salud".
