MADRID 22 Ene. (EUROPA PRESS) -
Los pacientes con hemofilia que no reciben tratamiento adecuado tienen más riesgo de ver su calidad de vida mermada, según explicaron los expertos reunidos en el encuentro 'Mejorando las posibilidades en Hemofilia', organizado por Novo Nordisk Pharma en Barcelona.
En España se estima que cerca de 3.000 personas padecen esta enfermedad, que, en la mayoría de los casos, afecta a la "capacidad de movilidad y la ejecución de actividades de la vida diaria, la salud física relacionada con la calidad de las articulaciones, a la autoestima o la valoración de sí mismo y al estado de ánimo", destacó el doctor Eduardo Remor, profesor de psicología de la Universidad Autónoma de Madrid.
"Si bien la enfermedad no tiene que provocar, 'per se', problemas psicológicos, sí se ha demostrado que los pacientes que no reciben la terapia adecuada tienen un riesgo mucho mayor de sufrir dificultades o una calidad de vida deteriorada", añadió.
Esta enfermedad congénita y, en la mayoría de los casos, hereditaria, está producida por el déficit de algunos de los factores de coagulación, los factores VIII y IX, que a su vez determinan los dos tipos de hemofilia más frecuentes. Así, el 85 por ciento de los pacientes padece Hemofilia A -o lo que es lo mismo, déficit del factor VIII- y el restante 15 por ciento padece Hemofilia B -en la que se ve afectado el factor IX-.
Paliar esta situación pasa fundamentalmente, según explicaron durante el encuentro, por poner a disposición del paciente el tratamiento y la atención médica integral adecuada. Y es que, "el abordaje multidisciplinar es fundamental para facilitar al paciente y su entorno información, anticipar posibles problemas y planificar estrategias para minimizar el impacto negativo de la enfermedad", añadió Remor
A su juicio, otras de las claves en estos casos es facilitar la aceptación de la enfermedad y sus consecuencias por parte del individuo y de la familia; reforzar la importancia de la adherencia al tratamiento y de los comportamientos preventivos; fomentar la autonomía del individuo y evitar la dependencia; y promover la participación social a través de las asociaciones de personas con hemofilia.
Por su parte, la doctora Carmen Altisent, de la Unidad de Hemofilia del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, señaló como "fundamental e imprescindible" la educación sanitaria de los pacientes, y también de los padres en el caso de los niños, para que el tratamiento de la enfermedad se pueda realizar en el propio hogar, mejorando así la calidad de su vida diaria.
Otro de los objetivos de este encuentro científico fue la presentación de nuevas herramientas de formación para los especialistas. Entre ellas, el 'Atlas visual: La hemofilia en imágenes', que, según explica la coordinadora del mismo, la doctora Altisent, pretende "recoger en imágenes la experiencia de nuestra unidad y crear un fondo común para ser utilizado por otros profesionales que tal vez no tienen acceso a un número tan importante de pacientes como nosotros".
