MADRID 19 May. (EUROPA PRESS) -
El 38 por ciento de los paciente con colitis ulcerosa ven disminuida la confianza en sí mismos, según la encuesta UC-LIFE, desarrollada para conocer la percepción del impacto de esta enfermedad en la calidad de vida de los pacientes españoles, que además ha revelado que el 80 por ciento de los pacientes tiene en cuenta si hay un servicio cerca cuando planea sus actividades de ocio; mientras que el 41 por ciento ha declarado que esta patología condiciona el tipo de trabajo que realizan.
Asimismo, para más de la mitad de los pacientes encuestados, los síntomas más impactantes en su calidad de vida han sido, por orden de importancia, la urgencia (74%), la diarrea (72%), el sangrado rectal (56,4%) y la fatiga (46%). Además, la encuesta ha revelado que cuatro de cada cinco pacientes con colitis ulcerosa ve afectada su vida diaria y tres de cada cuatro considera que les afecta a la calidad de su sueño.
Por ello, con motivo del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, que se celebra este martes, la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y de Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) y el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) han querido implicar a la sociedad española en el reto de conocer las repercusiones que la enfermedad inflamatoria intestinal tiene en la vida diaria de las personas que la sufren en España.
Para ello, ACCU España y GETECCU han coordinado distintas actividades de concienciación y difusión, por lo que este sábado se celebrarán carreras solidarias en Valencia, Santander y San Sebastián. Además, en el ámbito local se llevarán a cabo jornadas y mesas en diferentes puntos geográficos organizados por los propios grupos miembros de ACCU España.
LA NECESIDAD DE UN CONTROL CONTINUADO DE LOS SÍNTOMAS
"Se ha avanzado mucho en el control global de la enfermedad, lo que no significa que se tenga un control absoluto porque hay una serie de síntomas que no son constantes pero que sí aparecen de forma periódica. Esto se refleja en una reducción de la calidad de vida del paciente", ha asegurado el presidente de GETTECU, el doctor Eugeni Domènech.
De hecho, el presidente de ACCU, Ildefonso Pérez, ha señalado que lo que más llama la atención es la falta de control de la enfermedad, pues se ha podido apreciar que en solo un año, un 19 por ciento de los pacientes ha tenido ingresos hospitalarios, un 31 por ciento al menos una visita a urgencias y un 47 por ciento consultas no programadas al especialista.
Por esto mismo, el control continuado de los síntomas y la normalización de su vida diaria son los atributos más valorados en un tratamiento por la mayoría de los pacientes.
En esta línea de conocer mejor los síntomas que día a día sufre el paciente a causa de su enfermedad, MSD ha desarrollado la plataforma 'on line CRONICA' que permite conocer, en tiempo real y siempre que el paciente lo precise desde su propio domicilio, la actividad de su enfermedad a través de un cuestionario validado y comparable al empleado por el gastroenterólogo en la consulta.
