Los fondos recaudados se destinarán a realizar el primer estudio sobre las bases moleculares de la enfermedad
MADRID, 3 Dic. (EUROPA PRESS) -
Diferentes músicos españoles han dedicado sus canciones y han posado juntos a los niños afectados por el Síndrome 5p menos para la elaboración del calendario solidario 2011, bajo el lema 'La realidad escribe canciones especiales'. Los beneficios recaudados por su venta se destinarán a realizar el primer estudio experimental a nivel mundial de las bases moleculares y celulares del fenotipo neural del Síndrome 5p menos.
Miguel Bosé, Bebe, David Bustamante, Amaia Montero, Beatriz Luengo, Antonio Carmona, Ariel Rot, Rosario Flores, Fran Navarro, Hombres G, Vinila Von Bismark y El Pescao (David Otero) han posado, frente a la cámara del fotógrafo Omar Ayyashi, junto a 12 niños afectados por Síndrome 5p menos.
Respecto al estudio, el secretario de la Fundación Síndrome 5p-, Félix Casado, explica que "hasta la fecha nunca se ha realizado una investigación de estas características. El nivel de afección entre un caso y otro es muy variable. Uno de los objetivos del estudio es saber porque ocurre esto".
Asimismo, uno de los problemas que más caracteriza el comportamiento de estos niños es el lenguaje. Generalmente, pueden presentan niveles de lenguaje comprensivo prácticamente normales, pero su lenguaje expresivo está bastante limitado. "Con este estudio queremos averiguar también qué ocurre con la comunicación", asegura Casado.
En este sentido, Casado destaca que "la estimulación desde la familia y la escuela es la clave para mejorar la calidad de vida de los afectados". "Esta estimulación -prosigue- se debe hacer siempre desde la normalidad porque, como refleja el lema de la fundación 'nunca des por hecho que no pueden'".
Las páginas del calendario están formadas por 12 imágenes, acompañadas por una canción de cada uno de los músicos. Además, el cantante y compositor Fran Navarro ha creado la canción 'Mis niños', dedicada en exclusiva a los niños afectados por esta enfermedad.
El calendario se pondrá a la venta a través de la página web: 'www.fundacionsindrome5p.org' y la donación será de cinco euros por unidad.
SOBRE EL SÍNDROME 5P-
El Síndrome 5p menos, también denominado 'maullido de gato' por la forma de llorar de los afectados, fue diagnosticado, por primera vez, por el doctor Lejeune en 1963. Se caracteriza por la pérdida (delección) de material genético del brazo corto del cromosoma 5.
La tasa de incidencia de este síndrome es de 1 por cada 50.000 nacimientos y se calcula que en España podría afectar a entre 500 y 700 personas.
Las características físicas y psicológicas son muy significativas desde el nacimiento y, aunque existe gran heterogeneidad, hay cuatro situaciones que se suelen dar en todos los casos: llanto similar al aullido de un gato, perímetro craneal reducido (microcefalia), crecimiento lento y deficiencia mental, que varía mucho en función de cada caso.
Algunos afectados por el síndrome presentan también anormalidades cardiacas y malformaciones congénitas, que necesitan de hospitalización y cirugía. En concreto, la cardiopatía congénita aparece en el 60 por ciento de los casos.
