Archivo - Imagen de recurso del estudio de un cerebro. - ANGELINI PHARMA - Archivo
MADRID 9 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Asociación PocoFrecuentes ha compartido el testimonio anónimo de una mujer adulta con epilepsia que denuncia que, 20 años después de ser diagnosticada, todavía sigue sometiéndose a pruebas para conocer qué tipo de epilepsia padece y así poder ajustar la medicación.
En el marco del Día Internacional de la Epilepsia, que se celebra este lunes, la Asociación ha compartido este testimonio para denunciar la complejidad de vivir con esta enfermedad durante años.
Diagnosticada tras su primera crisis en la infancia, esta paciente continúa actualmente en seguimiento médico y en proceso de estudio para determinar con precisión el tipo de epilepsia que padece. A lo largo de los años ha pasado por distintos tratamientos y ajustes de medicación, sin alcanzar todavía la estabilidad clínica que le permita desarrollar su vida con mayor independencia.
Para la Asociación, este caso pone de manifiesto la importancia de avanzar en diagnósticos más precisos y en el acceso a pruebas especializadas -como estudios genéticos, neuroimagen avanzada o electroencefalogramas prolongados- que permitan comprender mejor cada situación clínica.
Así, señala que la epilepsia no afecta únicamente a la salud física, sino que también impacta en la autoestima, las relaciones sociales, la autonomía personal y el desarrollo profesional. "La incertidumbre sobre nuevas crisis y la falta de respuestas definitivas pueden generar una carga emocional sostenida en el tiempo", subraya la Asociación PocoFrecuentes.
"Desde Poco Frecuentes queremos reconocer el papel fundamental de las familias y el compromiso de los profesionales sanitarios que acompañan estos procesos durante años, así como reafirmar la necesidad de seguir impulsando la investigación y la visibilidad social de estas realidades", apunta.
En este contexto, la paciente indica que lo más complicado no son solo las crisis, sino todo lo que viene alrededor: "La inseguridad, las caídas, el miedo a que vuelva a pasar, dejar de hacer cosas que te gustan o sentir que dependes de los demás más de lo que quisieras".
"Desde pequeña he tenido problemas de autoestima y la sensación de no ser capaz de hacer algunas cosas por mí misma. A veces aparecen la frustración, la incertidumbre sobre el trabajo o la idea de que algunos sueños quizá no se cumplan", lamenta.
Por último, la paciente espera que se puedan facilitar más pruebas diagnósticas avanzadas para que otras personas no tengan que esperar tanto tiempo para entender qué les ocurre. "Contarlo es, en parte, una forma de desahogarme y también de sentir que no estamos solos", ha finalizado.
