MADRID 7 Nov. (EUROPA PRESS) -
El movimiento asociativo vinculado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) invirtió 7,3 millones de euros en investigación biomédica entre 2021 y 2023, según revela un informe publicado este viernes por la federación con datos de 139 entidades de pacientes.
Los datos muestran un incremento del 27 por ciento en la inversión en el periodo analizado. De forma detallada, en 2021, se invirtieron 2.158.908 euros; en 2022, 2.403.647 y, en 2023, 2.747.739 euros. Entre 2021 y 2022, la variación interanual fue de 11,3 por ciento; mientras que entre 2022 y 2023 el aumento registrado fue de 14,3 por ciento.
Este dinero ha servido para financiar 643 proyectos de investigación. El número de proyectos financiados por las entidades del movimiento asociativo de FEDER aumentó de 190 en 2021 a 239 en 2023, lo que representa un incremento del 25,8 por ciento. Este aumento en el número de proyectos financiados ha sido además constante, aumentando de 190 a 214 entre 2021 y 2022, un 12,6 por ciento, y de 214 a 239 entre 2022 y 2023, un 11,7 por ciento.
El documento también recoge que el 62,6 por ciento de las entidades financiaron proyectos desarrollados en centros de investigación nacionales o, al menos, proyectos cuyo investigador principal trabaja en un centro de investigación español. En cambio, un 33,8 por ciento apoyaron tanto proyectos desarrollados en España como en otros países, y solo un 3,6 por ciento se dedicó en exclusiva a los proyectos internacionales.
El informe destaca a España como uno de los países que lidera la investigación biomédica en enfermedades raras a nivel mundial, detallando que, en los últimos cinco años, ha contado con 1.052 ensayos clínicos en desarrollo.
"Para las más de tres millones de personas que viven con una enfermedad rara en España, la investigación no es una opción: es la única esperanza", destaca. "Las familias están impulsando la ciencia desde la base, financiando investigación , apoyando jóvenes investigadores y creando redes internacionales porque creen en el conocimiento como motor de cambio", subraya.
En este sentido, recuerda que más del 70 por ciento de las enfermedades raras son genéticas y pediátricas, manifestándose en los primeros años de vida. De hecho, en dos de cada tres casos aparecen antes de los dos años de vida. Sin embargo, solo el seis por ciento de las enfermedades raras cuenta con tratamiento y el 94 por ciento carece de opciones terapéuticas.
MEJORAS IDENTIFICADAS
La encuesta remitida a 139 entidades incluía una pregunta abierta sobre las mejoras necesarias en la investigación biomédica. En base a las respuestas, las principales reclamaciones giran en torno a la necesidad de más inversión en investigación biomédica, tanto pública (el 76,3% lo mencionó) como privada (52,5%), y a una mejor comunicación entre las partes implicadas (28,1%).
Asimismo, destaca la necesidad de más transparencia en cuanto a la información sobre los proyectos de investigación existentes (7,9%) y más apoyo a los equipos de investigación (5,8%). En menor medida, revelaron la necesidad de conseguir procesos burocráticos más sencillos, una mayor implicación política, más visibilidad de las asociaciones de pacientes y beneficios fiscales para las empresas y fundaciones del sector privado que inviertan en investigación. A la cola de sus reclamaciones se situaron la necesidad de una mayor sensibilización sobre su patología y la mejora del acceso a los ensayos clínicos.
El documento incluye recomendaciones específicas para garantizar una financiación suficiente y sostenible, para situar a las personas en el centro de la investigación, para construir un ecosistema colaborativo, para asegurar la transparencia y el acceso al conocimiento y para desarrollar las infraestructuras necesarias.
Para finalizar, valora el compromiso y esfuerzo del movimiento asociativo para promover la investigación, pero asevera que este compromiso "no puede sostenerse en solitario" y llama a la acción a administraciones, financiadores, comunidad científica y sociedad civil para construir un ecosistema de investigación "más justo, colaborativo y centrado en las personas".
