MADRID, 27 Abr. (EUROPA PRESS) -
Más del 50 por ciento de las personas con enfermedades raras (ER) manifiestan tener dificultades para acceder a los medicamentos huérfanos (MH) ya aprobados y autorizados, según ha alertado el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, durante el 'VII Aula de Fármacos Huérfanos'.
Además, ha recordado que casi en el 85 por ciento de los casos los tratamientos son continuos, de larga duración o permanentes y que los afectados tienen que hacer frente a la "inequidad" del acceso a la terapia lo que, tal y como ha avisado, pone de relieve los problemas añadidos a los que las familias se enfrentan cada día.
Del mismo modo, Carrión se ha referido a la Ley de Autonomía del Paciente, subrayando el derecho de los pacientes a decidir, libremente y después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles.
LOS PACIENTES NO PUEDEN SER "EXCLUÍDOS" DE LOS PROGRESOS CIENTÍFICOS
"Un derecho que, como vemos, no está siendo efectivo en el ámbito de las enfermedades de baja prevalencia", ha apostillado, para avisar de que los pacientes con enfermedades raras "no pueden ser excluidos de los progresos realizados por la ciencia y la práctica médica y tienen el mismo derecho a ser tratados como cualquier otro enfermo".
Finalmente, ha solicitado la creación de un texto normativo con un procedimiento de derivación claro cuyo cumplimiento puedan exigir los propios pacientes. Y es que, el 42 por ciento de las asociaciones de la federación consideran que las derivaciones a centros de referencia situados en una comunidad autónoma diferente a la de su lugar de residencia o no son posibles o, aun siéndolo, han tenido numerosos problemas para acceder a ellas.
"De ahí que un texto normativo debe obligar a las comunidades autónomas a gestionar correctamente los fondos de garantía asistencia y cohesión sanitaria así como al Estado a velar por su cumplimiento efectivo", ha zanjado el presidente de FEDER.
