Los 4 mandamientos para la persona con narcolepsia

Publicado 19/06/2019 8:31:39CET
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   MADRID, 19 Jun. (EDIZIONES) -

   La narcolepsia es un trastorno crónico del sueño de origen neurológico, que se caracteriza por una repentina y excesiva somnolencia durante el día. Una persona se puede dormir en cualquier lugar y en cualquier momento, según la Sociedad Española de Neurología (SEN).

   Desde la Asociación Española del Sueño (ASENARCO) reseñan que se trata de una enfermedad rara, por su baja frecuencia, y que la pueden sufrir de manera similar ambos sexos. En concreto, la SEN precisa que en España afecta a más de 25.000 personas.

   No es frecuente la aparición del trastorno pasados los 40 años de edad, añade ASENARCO, y menciona los factores genéticos desempeñan un papel determinante en el desarrollo de la misma ya que, aproximadamente, el 5-15 de los parientes de primer grado de los individuos con narcolepsia presenta otros trastornos que cursan con somnolencia excesiva como denominador común, como la hipersomnia primaria.

LOS SÍNTOMAS

   Uno de los problemas que presenta es que es difícil de diagnosticar, y llega a detectarse incluso a los 10 años de padecer los síntomas, que empiezan en torno a los 15-20 años. Estos tardan a la hora de identificarse porque parecen habituales, como una somnolencia excesiva durante el día que se le atribuye a que ha dormido mal el enfermo la noche de antes, o a que es un gandul, por ejemplo.

   Esta somnolencia incontrolable durante el día produce un sueño fragmentado por la noche, lo que vendrían a ser pequeñas siestas, y algunos pacientes pueden sufrir parálisis del sueño, y alucinaciones.

   Eso sí, el síntoma más frecuente es la cataplejía, una pérdida de tono muscular y de fuerza desencadenada por una emoción positiva (risa, orgullo), que puede hacer que estas personas no sigan hablando, se tengan que agarrar, o bien se caigan al suelo redondos, aunque no pierden el conocimiento ni se duermen, son conscientes de todo y oyen lo que sucede.

   Desde la SEN indican, además, que la narcolepsia afecta de manera importante a la calidad de vida y a la autoestima de las personas que la padecen porque, además de que puede poner en peligro su vida (por los ataques de sueño), interfiere en sus relaciones personales, sociales, y laborales.

   "La narcolepsia limita en ocasiones la actividad diaria del individuo debido a los ataques de sueño repetidos e incontrolables, comportamientos automáticos y episodios de cataplejía. Estos individuos tienen un mayor riesgo de sufrir o provocar accidentes, ya que pueden quedarse dormidos en situaciones potencialmente peligrosas, como por ejemplo al conducir o al manejar maquinaria", añaden desde ASENARCO.

   A veces manifiestan que son capaces de dormir en cualquier momento y circunstancia, por lo que otro de sus inconvenientes, según resalta, es que los individuos con narcolepsia pueden mostrarse reacios a asistir a acontecimientos sociales por temor a quedarse dormidos, o a sufrir un episodio de cataplejía. A veces intentan prevenir tales episodios controlando sus emociones, lo que puede determinar también una falta total de expresividad, que acabe interfiriendo notablemente sus relaciones sociales.

   De hecho, debido a la cantidad de limitaciones que supone sufrir esta enfermedad se ha detectado que muchas personas con narcolepsia también presentan otros trastornos relacionados como la depresión o la ansiedad, además de una mayor incidencia de antecedentes de parasomnias como sonambulismo, bruxismo y enuresis.

LA CAUSA: LA FALTA DE HIPOCRETINA

   Eso sí, desde la SEN celebran que el panorama ha cambiado en los últimos 10 años porque se ha detectado que el causante de la enfermedad es la ausencia de una sustancia, la 'hipocretina', si bien lamenta que, a día de hoy, todavía no exista el tratamiento ideal que es tomar de forma externa esta sustancia que falta.

   "La causa de que se pierdan las neuronas que producen esta sustancia que nos mantiene despiertos es complicada pero hay dos factores: estas personas se ha visto que tienen un sistema inmunológico similar, al mismo tiempo que se ha descubierto que hay una historia de una infección por estreptococo tiempo antes de que empiece la enfermedad en la persona", explica la sociedad científica.

   Cuando los síntomas se han evaluado, el diagnóstico se confirman mediante estudios del sueño de los servicios de Neurología de los centros hospitalarios. Mientras, desde la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG) precisan que, aunque no existe cura para la narcolepsia a día de hoy, sí hay medidas farmacológicas y no farmacológicas, cuyo objetivo es que el paciente permanezca lo más despierto posible durante el día, y se disminuyan los episodios recurrentes de cataplejía.

   Hasta hace poco los diferentes tratamientos farmacológicos se dirigían a controlar por separado cada uno de los síntomas, según advierte, aunque recientemente reconoce que las nuevas directrices europeas y de la Asociación Americana de la Medicina del Sueño incorporan nuevos fármacos capaces de controlar los principales síntomas de la narcolepsia.

   Con todo ello, plantea los que, a su juicio, deberían ser los 4 mandamientos del narcoléptico:

   1.- Duerme las horas necesarias, siempre en un ambiente que no favorezca el insomnio, evitando actos pre-sueño que lo favorezcan como la ingesta de comida abundante, estimulantes o la realización de ejercicio físico vigoroso.

   2.- Programa varias siestas diurnas: una siesta prolongada o cinco pequeñas distribuidas durante el día.

   3.- Evita los desencadenantes conocidos que provocan sueño: actividades monótonas, comida copiosa, o risa prolongada por ejemplo.

   4.- Evita los viajes largos y el desempeño de trabajos con máquinas peligrosas.

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