MADRID 19 Nov. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pidió hoy a la Comunidad de Madrid que impulsen un plan integral con el que "se garantice la equidad en el diagnóstico, tratamiento y cuidados intensivos" con el objetivo de mejorar la calidad de estos pacientes y sus familiares.
En el marco de unas 'Mesas de Diálogo sobre Enfermedades Raras: Respuestas a nuestros afectados por ER en la Comunidad de Madrid', organizadas por esta entidad en Madrid, la delegada de FEDER en Madrid, Pilar Gomariz recordó que en esta comunidad viven más de 440.000 de los tres millones de afectados que hay en España por una de las 8.000 enfermedades que existen.
"Desde FEDER, estamos seguros de que en la Comunidad de Madrid es posible impulsar un Plan Integral por las enfermedades raras", destacó, advirtiendo de que así se crearía un marco institucional que abarcaría a una de las comunidades autónomas que junto a Barcelona más personas acuden a recibir diagnóstico y tratamiento.
En este sentido, recordó que la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en el Sistema Nacional de Salud sirve como marco de referencia donde se establecen las medidas y cooperación necesarias para hacer que la situación de los afectados cambie a nivel autonómico.
En concreto, piden un consenso entre todos los sectores implicados, respuestas y compromisos necesarios para asegurar la equidad en el acceso al diagnóstico, el tratamiento y la atención socio-sanitaria y posicionar a las enfermedades raras como una prioridad en la agenda política en la Comunidad de Madrid.
