MADRID 31 Mar. (EUROPA PRESS) -
Investigadores reunidos en el I Congreso de Gliomatosis Cerebri han anunciado la puesta en marcha de un registro internacional único y dedicado exclusivamente a esta enfermedad, con el objetivo de tener acceso al máximo de casos con gliomatosis cerebri, independientemente de la parte del mundo de donde proceda.
"Se recogerá la información correspondiente a los síntomas de la enfermedad, se revisarán las imágenes y la muestra de tejido tumoral de una manera centralizada. De esta manera se confirmará el diagnóstico dado inicialmente y se intentará recoger la mayor cantidad de material biológico, para realizar los estudios moleculares necesarios para conocer mejor esta enfermedad. Este registro se encargará de hacer esto de manera retrospectiva y prospectiva", ha señalado el doctor Andrés Morales del Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona.
Este ha sido unos de los acuerdos que se han logrado en este encuentro, donde además se ha consensuado la elaboración de un manuscrito de consenso sobre las recomendaciones alcanzadas durante el congreso sobre el diagnóstico y tratamiento de la gliomatosis cerebri.
"La intención de este documento científico, que será publicado en una revista médica de alto impacto, es aumentar la visibilidad de esta enfermedad tan rara entre el personal sanitario, y acortar retrasos diagnósticos", advierte.
Como explica, "en esta enfermedad, los datos epidemiológicos son muy imprecisos. El principal problema es que la gliomatosis cerebri es altamente infradiagnosticada, por lo que el número real de casos es desconocido. Por otro lado, al ser el diagnóstico tardío, frecuentemente el caso no llega a manos de un oncólogo, por lo que el caso no queda reflejado en el registro nacional".
Otro de los acuerdos conseguidos en la centralización de las muestras obtenidas en dos centros de investigación regionales: para Norte América y Canadá, en Nueva York y para Europa, en Londres. "Esperamos que con el tiempo, podamos abarcar nuevos continentes, para tener acceso a más muestras", explica Morales.
En base a la información obtenida de las muestras de tejido tumoral, se desarrollará un ensayo clínico basado en la caracterización molecular de cada tumor. "Cuando algunos de estos proyectos se hayan plasmado, se realizará el segundo congreso internacional, para acordar los pasos a seguir", añade Morales.
SENTAR LAS BASES PARA LUCHAR CONTRA EL TUMOR
El encuentro, celebrado los días 26 y 27 de marzo, ha conseguido sentar las bases para luchar contra este raro tipo de tumor cerebral, que se den los primeros pasos para investigar a nivel internacional la enfermedad y aportar ideas para conseguir financiar este proceso.
Este primer Congreso ha sido gracias a la financiación conseguida por la asociación oscense Izas, la princesa guisante y cuatro asociaciones internacionales de otras familias afectadas --la asociación francesa Franck, un rayon de soleil Association, y las estadounidenses The AYJ Fund, The Joshua project y Elizabeth's Hope--, quienes además han conseguido reunir a los principales investigadores en cáncer cerebral.
La organización médica del congreso ha corrido a cargo del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, centro de referencia de la GC en España, que colabora desde el inicio con Izas, la princesa guisante. El doctor Morales ha conseguido implicar como coorganizadores del congreso a los también prestigiosos Mark Kieran, neuro-oncólogo pediatra e investigador especializado en biología molecular del cáncer infantil del Boston Children's Hospital/Dana Farber Cancer Institute (DFCI) y responsable de las últimas investigaciones en la materia, y Jeffrey Greenfield, neurocirujano oncológico e investigador en el Weill Cornell Medical Center de Nueva York, además de director del Children's Brain Tumor Project de ese centro y especialista en tumores infantiles.
