Investigadoras en enfermedades raras se reúnen para visibilizar la labor de las mujeres en este campo

Publicado 22/02/2019 17:57:37CET

MADRID, 22 Feb. (EUROPA PRESS) -

Investigadoras en enfermedades raras de toda España, más de 30 asociaciones de pacientes de todo el territorio nacional y cerca de 200 personas han participado en la IV Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana para visibilizar estas patologías, a los pacientes que las sufren, así como la investigación desarrollada por mujeres que trabajan en este campo.

Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia y el Día Internacional de la Mujer, esta jornada, organizada por la Fundación Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF), está organizada por la doctora Carmen Espinós, una referente en la genética y la investigación de las enfermedades raras.

Espinós, investigadora jefa de Genética y Genómica de Enfermedades Neuromusculares y Neurodegenerativas del CIPF, ha insistido que en esta edición, con la participación de asociaciones de enfermos e investigadoras que trabajan en enfermedades tales como síndromes autoinflatamorios o fibromialgia, se ha querido dar cabida a trastornos que "puede ser que en ocasiones se olvide que son también enfermedades raras".

"Estas patologías no tan infrecuentes son también enfermedades raras porque carecen de una terapia efectiva. No nos podemos olvidar de éstas que todavía se ven más perjudicadas por la falta de inversión en investigación cuando afectan a un número notable de pacientes", ha defendido.