MADRID, 25 Jun. (EUROPA PRESSS) -
El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha confirmado que va a reactivar la investigación en enfermedades raras, y lo ha hecho en la reunión que ha mantenido con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la cual ha sido la primera en dos meses que mantiene más allá de COVID-19, "un claro reflejo de su compromiso con la investigación de estas patologías".
Raquel Yotti, directora del ISCIII, Manuel Cuenca, subdirector General de Servicios del mismo, y Manuel Posada, Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, recibieron vía online al colectivo que estuvo representado por FEDER y su Fundación a través de su presidente, Juan Carrión, su Directora, Alba Ancochea, y la responsable del área de investigación y conocimiento, Patricia Arias.
En la reunión, el ISCIII confirmó a FEDER que ya ha procedido a la incorporación de investigadores en todos los espacios de investigación, aprovechando los recursos tecnológicos y prorrogando proyectos en marcha. Para ello, además, ha reafirmado su compromiso con FEDER gracias al cual ISCIII, investigadores y funcionarios han colaborado de forma altruista para la evaluación de la Convocatoria Anual de Ayudas que la organización lanza a través de su Fundación y que sólo en su última edición apoyó 4 proyectos destinados a investigación de diagnóstico y tratamiento, además de a 2 proyectos para la contratación de personal pre-doctoral con el fin de ir generando interés en nuevas generaciones de investigadores en enfermedades raras.
Este encuentro también sirvió trasladar la preocupación de las familias con enfermedades poco frecuentes o en busca de diagnóstico, doblemente vulnerables ante el impacto de la crisis vivida que han visto como, en el 94% de los casos, su atención sanitaria se ha visto interrumpida. Una preocupación "que se hace extensiva a futuro con la continuidad de la investigación que, en enfermedades raras, es nuestra única esperanza", recuerda Carrión.
IMPULSO DE NUEVOS PROYECTOS
Esta reactivación coincide con el impulso de nuevos proyectos de investigación colaborativos entre entidades. Un ejemplo reciente de ello es la iniciativa 'Exploramos el diagnóstico en enfermedades raras: origen, impacto y consecuencias' liderado por los pacientes a través de FEDER, los profesionales del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER, dependiente del IMSERSO) y el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII.
A través de este proyecto, que por parte del IIER cuenta además con el apoyo del Ministerio de Ciencia e Innovación, mediante su Programa estatal de I+D+i orientado a los Retos de la Sociedad, "profundizaremos en el antes y el después de recibir un diagnóstico para tratar de conocer cuáles son los factores que determinan el retraso en la obtención del diagnóstico que han sufrido la mitad de las familias" explicó Carrión.
Por su parte, Yotti reconoció el esfuerzo de este proyecto colaborativo entre las asociaciones de pacientes, el sector investigador y asistencial, calificándolo como un ejemplo de sinergia e inspiración para otro tipo de iniciativas.
En esta misma línea, el ISCIII trasladó su interés de fomentar la participación de los pacientes en el proceso investigador, impulsando iniciativas de formación e incorporando su perspectiva en convocatorias como la de Acción Estratégica en Salud, tal y como se propuso desde FEDER.
