MADRID, 24 May. (EUROPA PRESS) -
Pacientes con esclerosis múltiple (EM) han avisado este martes, con motivo de la celebración del Día Mundial de la enfermedad, de que la incomprensión social, provocada por el desconocimiento que existe sobre la patología, es uno de los problemas y síntomas "más graves" a los que se tienen que enfrentar en su vida diaria.
Y es que, aunque la esclerosis múltiple afecta a unas 47.000 personas en España y es una de enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 y 30 años, es "muy poca" la gente que conoce la realidad de estos pacientes, quienes tienen una pérdida creciente de la funcionalidad física y cognitiva producida por la pérdida generalizada de neuronas.
"La enfermedad se suele manifestar con problemas tontos que la gente no los entiende. Yo he llegado a escuchar que estaba bebida a las 13.00 horas cuando una vez bajé del autobús, me mareé y tenía dificultades para caminar, a pesar de que es uno de los síntomas que solemos padecer. Por ello, es necesario que la sociedad conozca las tonterías que sufrimos el día a día y que son las que más nos perjudican, ya que para el resto de la enfermedad contamos con los médicos y profesionales sanitarios", ha argumentado Cleo Lagos, paciente a la que detectaron a la enfermedad a los 49 años.
LIBRO 'RECETAS MÚLTIPLES'
De hecho, en el ámbito médico los pacientes sí se sienten respaldados ya que, tal y como ha comentado la neuropsicóloga clínica del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, Yolanda Higueras, en los últimos 10 y 15 años el abordaje de la enfermedad ha cambiado de forma "radical" gracias a los avances que se han producido en materia de investigación y que han permitido que los enfermos puedan llevar una vida normal, tanto a nivel social como laboral.
Por ello, y debido a que el diagnóstico suele aparecer en plena edad laboral y productiva, la Federación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM) y la Unidad de Esclerosis Múltiple del servicio de Neurología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, con la colaboración de Novartis, han publicado el libro 'Recetas Múltiples' con el que se pretende dar a conocer la patología y, por ende, aumentar la sensibilidad social entorno a la misma.
Se trata de una novela que incluye un recetario elaborado, según ha informado su autora, Marina C. Funes, a partir de las propuestas gastronómicas preferidas de algunos afectados. A lo largo de sus páginas, se narra la vida de un cocinero copropietario de un restaurante que al verse obligado a tomarse una pausa en su trabajo como consecuencia de la enfermedad, decide hacer junto a unos amigos un libro de recetas.
"Queremos acercar la esclerosis múltiple, desdramatizar el diagnóstico y normalizar el ámbito personal de todos los pacientes, mostrando que la patología no debe frenar a los enfermos y que el resto de la sociedad debemos contribuir a hacer más fácil su vida diaria", ha zanjado la directora de la FEMM, Carmen Valls.
