Publicado 10/11/2020 17:11CET

La gran mayoría de pacientes con esclerosis múltiple, espina bífida y lesión medular sufre alteraciones de continencia

Nace en el Virgen del Rocío un bebé operado de espina bífida durante la gestación en plena pandemia por Covid.
Nace en el Virgen del Rocío un bebé operado de espina bífida durante la gestación en plena pandemia por Covid. - Hospital Virgen del Rocío - Archivo

MADRID, 10 Nov. (EUROPA PRESS) -

Los resultados de un nuevo estudio, el Estudio ICONO, revelan que los pacientes con esclerosis múltiple, espina bífida y lesión medular, todas ellas enfermedades en las que se ve comprometido el sistema nervioso por causas adquiridas o congénitas, presentan síntomas de disfunción vesical en un 94 por ciento y de disfunción intestinal en un 69 por ciento.

Sin embargo, el 46 por ciento de las personas encuestadas no tiene diagnóstico en el caso de la disfunción vesical. En el caso de la disfunción intestinal, es aún mayor, siendo el 53 por ciento de encuestados los que manifiestan no tener un diagnóstico de la misma. Esto sucede especialmente en pacientes de esclerosis múltiple.

El proyecto ICONO ha tratado de evaluar cómo afectan estos trastornos en la calidad de vida de los pacientes, conocer de primera mano sus necesidades, su relación con el sistema sanitario, el impacto en sus relaciones sociales, en el aspecto emocional, laboral y educativo, y también en el económico. A través de una encuesta a cerca de un millar de pacientes de las tres categorías, o familiares, en el caso de los menores, se ha elaborado la primera radiografía su situación, elaborada por la consultora sociosanitaria Nephila y esponsorizado por la compañía líder en soluciones para la continencia Wellspect.

El perfil más frecuente de las personas con alteraciones de la continencia encuestadas corresponde a una mujer (58 por ciento) de 43 años que vive en una población de más de 10.000 habitantes (72 por ciento). El estudio revela que los problemas de continencia vesical se presentan con mayor frecuencia que los intestinales: hasta el 75 por ciento de los encuestados padece algún tipo de alteración de este tipo al menos una vez a la semana. Entre sus síntomas, destacan la sensación urgente de orinar, la necesidad de orinar muchas veces y poca cantidad y los escapes de orina. En cuanto a los síntomas intestinales, el estreñimiento afecta a diario hasta al 34 por ciento de los encuestados.

Otros síntomas intestinales frecuentes son los gases y la sensación de vaciado incompleto. El estudio, además, señala que cerca de la mitad de estos pacientes (49 por ciento) no sabían que su enfermedad neurológica podría ocasionarles estos problemas de continencia.

IMPACTO SOCIAL, LABORAL Y EMOCIONAL

Pero los trastornos vesicales e intestinales no solo provocan síntomas físicos. Las alteraciones producen un impacto social negativo en la mayoría de los pacientes, especialmente cuando salen fuera de casa. Entre los problemas que más preocupan a los encuestados destaca la necesidad de llevar productos o dispositivos para tratar la incontinencia (64 por ciento), no poder aguantar las ganas de ir al baño (60 por ciento) o tener que permanecer cerca de uno (59 por ciento) y tener que vigilar la cantidad de líquido que se ingiere (59 por ciento).

Estos problemas también tienen su reflejo en los ámbitos laboral y educativo. El rendimiento laboral se ve afectado 4 puntos en una escala del 0 al 10. Para quieres realizan actividades formativas, el impacto es aún mayor. El 47 por ciento señala que falta a clase debido a consultas médicas, y el 34 por ciento tiene que ausentarse con frecuencia del aula para acudir al baño. Además, el 24 por ciento tiene un menor rendimiento por falta de concentración.

Pero el daño emocional es quizá lo que más afecta la calidad de vida de estos pacientes. La mayoría de las personas encuestadas sufre algún grado de impacto emocional como consecuencia de las alteraciones en la continencia. Entre el 60 y el 65 por ciento se sienten avergonzados, disfrutan menos de la vida y tienen menor autoestima en algún grado. Los aspectos que más preocupan a los pacientes en relación con la incontinencia es la posibilidad de que se agrave (74 por ciento), tener escapes (67 por ciento) y sufrir infecciones (62 por ciento).

Este impacto emocional es mayor, en concreto, en los pacientes de esclerosis múltiple: el 72 por ciento se sienten avergonzados y el 67 por ciento ven afectada su autoestima. El estudio revela, además, que las personas encuestadas dedican más de dos horas al día al vaciado vesical con dispositivos.

Además del impacto laboral, educativo y emocional, el Estudio ICONO evalúa el desembolso económico que suponen los problemas de continencia para los pacientes neurológicos que los sufren. El 56 por ciento emplean fármacos para tratar su incontinencia. En cuanto a productos sanitarios y dispositivos como sondas intermitentes, sondas permanentes, pañales, irrigadores transanales o bolsas de drenaje, un paciente desembolsa de media 30 euros al mes.

Sin embargo, el coste económico de estos trastornos se incrementa de forma extraordinaria para muchos pacientes, pues el 51 por ciento necesita cuidados de otra persona para hacer frente a sus problemas de continencia. Aunque en la mayoría de los casos, son familiares, uno de cada cuatro encuestados necesita asistencia 24 horas.

Otro aspecto que revela el estudio es la baja satisfacción general con la asistencia sanitaria en relación a los problemas de continencia de los pacientes, así como su necesidad de recibir más información. El neurólogo y el urólogo son los profesionales que con más frecuencia tratan las alteraciones de la continencia y en el caso de la lesión medular y la espina bífida, es muy relevante la figura del Rehabilitador. El 35 por ciento de los encuestados acude al urólogo una vez al año y, el 31 por ciento visita al neurólogo cada seis meses. Sin embargo, entre el 29 y el 36 por ciento de las personas encuestadas manifiesta una baja satisfacción con la atención sanitaria que recibe.

Esta escasa satisfacción se traduce en una necesidad de información que la asistencia sanitaria no cubre. El 58 por ciento de los pacientes ha buscado información adicional sobre los problemas de continencia que padece, la mayor parte de ellos (seis de cada diez), a través de internet. En concreto, el 60 por ciento de las personas con esclerosis múltiple considera que necesitaría más información para vivir con su disfunción y tratarla de forma adecuada y casi la mitad de lesionados medulares y personas con espina bífida demandan más informacion (48 por ciento y 47 por ciento respectivamente).

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