FERROL 23 Feb. (EUROPA PRESS) -
Siete de cada cien gallegos padecen alguna enfermedad calificada como rara, las que afectan a menos de cinco personas por cada diez mil habitantes, según los datos que maneja el Centro de Referencia Estatal, que constata que en Galicia la mayor incidencia se produce en las de carácter neuromuscular.
El director del Centro de Referencia Estatal, Miguel Ángel Ruiz Carabias, participó hoy en las Jornadas denominadas 'El marco actual y el impacto social de las enfermedades raras en Europa y en España', organizadas por el Centro de Atención a Personas con Discapacidad Física de Ferrol (CAMF) y celebradas en la Fundación Caixa Galicia.
En la Comunidad gallega existen más de 200 diagnósticos de enfermedades neuromusculares, como distrofias musculares o ataxias, que afectan a la coordinación de las células nerviosas con el movimiento.
Las enfermedades raras, según la clasificación de la Unión Europea, en un 80 por ciento con carácter genético, son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada diez mil habitantes y que cursan con mortalidad. Están descritas en torno a seis mil enfermedades, pero "codificadas" y concretadas tan sólo 284. La "codificación" de estas patologías es precisamente uno de los principales objetivos del Centro de Referencia Estatal.
Otra de las problemáticas actuales es la inexistencia de un registro estatal de personas con enfermedades raras, por lo que el Centro de Referencia Estatal, ubicado en Burgos, sólo trabaja con estimaciones. Aún así, se calcula que entre el 5 y el 7 por ciento de los gallegos padecen una enfermedad rara o minoritaria.
Paralelamente, "la falta de información, la falta de conocimiento, la falta de especialistas e incluso la falta de especialistas", provoca que, como media, las personas afectadas tarden una media de entre 3 y 5 años en recibir un diagnóstico adecuado.
Otra de las lacras contra la que se trata de luchar desde el Centro Estatal es la inexistencia de medicamentos concretos, ante el escaso interés que para las compañías farmacéuticas supone comercializar un producto para "puede que tan sólo doce personas".
Para subsanar este déficit, Miguel Ángel Ruiz destacó que se trata de lograr tanto a nivel europeo como estatal que "se subvencione la producción de estos tratamientos farmacológicos para enfermedades poco frecuentes", en una lucha que se plantea como objetivo prioritario "equiparar derechos" y "evitar la discriminación" de los afectados por enfermedades minoritarias.
