MADRID 28 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Fundación Stop Sanfilippo, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), ha lanzado un vídeo de sensibilización sobre el Síndrome de Sanfilippo para hacer consciente a la sociedad sobre esta patología, a la vez que esta asociación sigue intentando recaudar fondos para abrir nuevas líneas de investigación.
Este síndrome es una enfermedad hereditaria de carácter recesivo con consecuencias devastadoras para el Sistema Nervioso Central, ya que causa hiperactividad, agresividad, demencia y finalmente la muerte prematura durante la adolescencia.
La fundación ha organizado muchas actividades y proyectos en los últimos meses en distintas provincias que, junto con la solidaridad de los ciudadanos, ha conseguido recaudar más de 600.000 euros.
De este modo, el presidente de esta asociación, Emilio López, ha agradecido el apoyo de la sociedad y ha pedido un esfuerzo más para conseguir alcanzar los objetivos previstos. "Estamos muy agradecidos ante la gran respuesta que hemos recibido con las distintas campañas puestas en marcha. La recaudación ha sido muy importante, aunque no suficiente para hacer frente al ensayo clínico que queremos financiar".
Tras años de investigación pre clínica, el Nationwide Children Hospital de Ohio (EE,UU.) ha anunciado que ya está listo para enrolar pacientes en terapia Génica para el Síndrome de Sanfilippo de los tipos A y B. A finales de 2013 se creó un consorcio entre distintas fundaciones y el propio hospital, ABEONA, que pretende desarrollar esta investigación de forma paralela en Europa y Estados Unidos, ha señalado la Fundación Stop Sanfilippo.
En este sentido, esta asociación ha apostado a comienzos de este año realizar este ensayo en España y para ello comenzó una campaña de captación de fondos. Serían necesarios 3 millones que supondría por un lado ser pioneros en nuestro país y por otro facilitar una oportunidad a los niños españoles afectados por este enfermedad, han indicado.
Desde la web 'www.stopsanfilippo.org', la fundación informa de todos los detalles de la enfermedad y la búsqueda de un tratamiento, así como de todas las actividades y campañas que se van a desarrollar para seguir con la recaudación de fondos y poder conseguir su gran reto, que es el de disponer de un tratamiento para esta patología.
