MADRID, 18 Mar. (EUROPA PRESS) -
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha señalado que es "de gran necesidad" que las personas que padecen narcolepsia tengan un diagnóstico a tiempo, además de "concienciar a la sociedad" de la importancia de esta dolencia, con motivo del Día Europeo de este trastorno neurológico del sueño que se celebra este 18 de marzo.
Además, ha asegurado que quieren mostrar todo su "apoyo al colectivo de personas con esta patología y a sus familias", ya que en España hay al menos 25.000 afectados y la Sociedad Española de Neurología (SEN) calcula que entre el 60 y el 80 por ciento de los pacientes no están diagnosticados.
Los primeros síntomas suelen dar comienzo cuando el paciente tiene entre 15 y 25 años, aunque hay otro pico de incidencia entre los 35 y 45. El primer modo de manifestación de esta enfermedad es la somnolencia diurna, la cual es continua durante el día y se manifiesta como ataques de sueño irresistibles.
En este sentido, el coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y Sueño de la SEN, el doctor Hernando Pérez, ha indicado que "éste es uno de los síntomas más graves de la enfermedad y la causa más frecuente de consulta".
Aún así, ha apuntado que "es muy habitual que los pacientes no acudan a la consulta hasta varios años después el inicio de la enfermedad, porque se tiende a buscar explicaciones alternativas a esta somnolencia excesiva relacionadas con trabajo excesivo, falta de sueño, vaguería".
"Aunque se está mejorando el tiempo de diagnóstico, como resultado de un mayor conocimiento y difusión de la enfermedad, es bastante habitual que el diagnóstico no se produzca hasta los 6 o incluso 10 años de haber comenzado a experimentar los primeros síntomas. Por esa razón, días como el que se conmemora mañana, son tan importantes: es necesario seguir impulsando su conocimiento entre la sociedad", ha explicado este doctor.
PROBLEMAS EN EL DIAGNÓSTICO
Uno de los problemas principales de esta patología se encuentra en los problemas para su diagnóstico. Por ejemplo, la cataplejía, presente en un 70 por ciento de los casos, puede aparecer en el transcurso de 20 años de la aparición de otros síntomas, según ha detallado FEDER.
"Además de la somnolencia diurna excesiva y de la cataplejía, también hay que considerar otros como la dificultad para dormir bien por la noche, presente en el 50 por ciento de los pacientes, pesadillas, parálisis y alucinaciones (en el 20 por ciento de los pacientes), conductas automáticas o sonambulismo (en el 80 por ciento) y un 20 por ciento que padece trastornos alimentarios, con tendencia a la obesidad", ha señalado el doctor Pérez.
También ha expuesto que es común que en los pacientes no diagnosticados se produzca "depresión, bajo rendimiento académico o laboral, accidentes y, cuando uno de los síntomas sea la cataplejía, aislamiento emocional, para que no se desencadene. Y el retraso en su diagnóstico tiene con consecuencias todavía más dramáticas cuando la enfermedad comienza en la infancia".
Sobre la cura definitiva de esta enfermedad, este doctor ha afirmado que posiblemente se produzca cuando se pueda "administrar hipocretina, la sustancia que falta en el organismo, a nuestros pacientes. En este sentido, ha dicho que "aún no se ha encontrado la fórmula y, al ser una enfermedad poco frecuente, ofrece un mercado pequeño para fármacos nuevos". También ha apuntado que en los último 15 años, la Agencia Europea del Medicamento "sólo ha aprobado dos fármacos para su tratamiento específico".
De todos modos, hay medicamentos "bastante útiles" para tratar algunos de los principales síntomas, sobre todo para la somnolencia y la cataplejía. En todo caso, según el doctor Pérez, "el tratamiento de la narcolepsia debe ser individualizado, analizando a cada paciente y sus síntomas de forma aislada" y que "debe orientarse a la adaptación del entorno y a la prevención de los problemas psicosociales que origina".
