MADRID 16 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha reclamado hoy, en vísperas del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este jueves, 18 de febrero, la creación de centros de referencia de estas patologías, donde los distintos profesionales trabajen "desde un enfoque multidisciplinar" y se cuente con un trabajador social y un psicólogo, cuya "labor de acompañamiento" resulta "imprescindible para las familias".
Es el mensaje lanzado hoy por la presidenta de FEDER, Rosa Sánchez de Vega, quien destacó que la principal ventaja de crear estos centros es mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento de estas patologías, que afectan a 2 de cada 10.000 habitantes.
Destaca que la creación de estos centros es la primera reivindicación del 'Decálogo Nacional sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras', un documento con 10 propuestas clave para mejorar la vida de estos pacientes.
Además, este decálogo recoge "como indispensable que se tenga en cuenta a las organizaciones de pacientes en el proceso de identificación, acreditación y seguimiento de estos centros, servicios y unidades, puesto que, las asociaciones de pacientes son estructuras consolidadas y tienen experiencia e información sobre sus patologías".
Otro aspecto fundamental es que estos centros deberán contar con financiación suficiente para su sostenibilidad económica a largo plazo y la cobertura de traslado y atención del paciente al centro, reembolso de gastos, gestión de residencia, suministro de medicamentos, agilización en la obtención de medicamentos huérfanos y, en otros casos, de medicamentos no autorizados aún en España, medicación extranjera o en uso compasivo, entre otros.
FEDER presentará todas sus reivindicaciones este jueves en el Acto Oficial del Día Mundial de las ER, que se celebra en el Congreso de los Diputados y al que acudirá la Infanta Elena y la ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez. Esta cita será uno de los principales eventos de la campaña que lleva por lema 'Sabemos lo que queremos: convertir las enfermedades raras en una una prioridad social y sanitaria'.
