MADRID 11 Ene. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha una campaña de 'crowdfunding', captación de fondos a través de microdonativos, para poder ampliar su servicio de Información y Orientación y, con ello, poder ayudar durante un año a 40 niños más.
"Se trata de una acción que combina la sensibilización con la solidaridad. Quien lo desee puede ayudar con muy poco dinero. Desde un euro se puede dar esperanza a 40 niños con patologías poco frecuentes", ha señalado el presidente de FEDER, Juan Carrión.
Dicho esto, ha asegurado que, pese a que el año 2013 ha sido catalogado a nivel nacional como Año de las Enfermedades Raras, la situación actual está afectando gravemente a este colectivo a consecuencia de los recortes sociales y de la imposición del copago de los medicamentos.
En concreto, la campaña 'Una razón para ser solidario: 3.000.000 de personas con enfermedad rara', que se encuentra en 'http://www.migranodearena.org/federacion-espanolade-enfermed...' y que finalizará el próximo 31 de enero, pretende recaudar dinero a través de microdonaciones desinteresadas.
Además, el próximo domingo, 13 de enero, se va a llevar a cabo una acción que se conoce como 'shock social cash mob', convocando a través de las redes sociales con la que se pretende recoge un euro por persona destinado a la misma causa.
El servicio de Información y Orientación de FEDER proporciona atención integral a las personas con enfermedades poco frecuentes y a sus familias, y tiene un coste anual por paciente de 110 euros. El reto económico marcado en la campaña de captación de donaciones es de 4.400 euros.
Gracias a la aportación, la federación podrá, entre otras cuestiones, buscar recursos y ayudas técnicas a los afectados y proporcionar apoyo psicológico y asesoramiento legal.
