MADRID 27 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha solicitado la creación de un marco específico para reconocer la cronicidad a las personas que padecen enfermedades poco frecuentes, así como un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico.
Estas peticiones están incluidas en el Informe '14 propuestas prioritarias para el 2014', elaborado por la organización con el objetivo de mejorar la vida de tres millones de personas con enfermedades raras.
Del mismo modo, tal y como ha explicado el presidente de FEDER, Juan Carrión, la organización solicita que se publique y garantice una hoja de ruta de derivación que permita el efectivo tránsito autonómico, interautonómico e internacional para la correcta atención sanitaria de todas las personas con ER.
En muchas ocasiones, según ha comentado, personas con ER se han visto "obligadas a empadronarse" en ciudades donde la asistencia es accesible, produciéndose así una concentración de pacientes en unos pocos hospitales, con los problemas asistenciales y financieros que suponen para el hospital y la Comunidad Autónoma correspondientes.
"Por ello, consideramos absolutamente necesario que las Unidades de Experiencia Clínica (UEC) y las Unidades de Referencia a nivel estatal e internacional trabajen en estrecha coordinación con los Hospitales y Centros de Salud a nivel local, ya que estos acompañaran al paciente en el día a día", ha declarado Delgado.
El acceso en equidad a los medicamentos huérfanos, tratamientos y productos sanitarios ha sido otro de los temas que han sido tratados por los allí presentes, "Solicitamos que se asegure un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con estas patologías en el SNS, impulsando medidas concretas en Medicamentos Huérfanos, coadyuvantes y productos sanitarios", ha manifestado Carrión.
Entre otras propuestas se ha conversado sobre el protocolo de valoración de la discapacidad en enfermedades raras en todas las comunidades autónomas, agilizar el reconocimiento de dependencia y prestaciones a personas con enfermedades poco frecuentes y el protocolo para la atención de patologías poco frecuentes en urgencias hospitalarias y Atención Primaria.
