MADRID 24 Ene. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) va a organizar el próximo mes de febrero, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), una campaña de sensibilización anual con el objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las "grandes situaciones de falta de equidad e injusticias" que viven las familias de los afectados.
Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero, FEDER va a organizar diferentes actos para denunciar que la "falta de información y el desconocimiento" social de estas enfermedades provoca que la media de diagnóstico sea de unos 5 años o que el 76 por ciento de las personas con estas enfermedades se sienta "rechazado y discriminado".
Y es que la condición de cronicidad de las enfermedades raras, hace que en el 85 por ciento de los casos se requieran tratamientos de por vida. Un hecho que, según ha recordado la organización, provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento.
Además, se estima que el 30 por ciento del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social. No obstante, desde FEDER han advertido de que este dato es "sólo una media", ya que hay enfermedades donde se llega a asumir el coste de hasta el 80 por ciento del gasto, como ocurre en la enfermedad de la epidermolisis bullosa, donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos por el Sistema Nacional de Salud (SNS) llega hasta el 64 por ciento.
Por otra parte, el grupo musical 'El Desván del Duende' ha creado una camiseta solidaria, cuyos beneficios irán destinados a mejorar la calidad de vida de las personas que sufren enfermedades poco frecuentes y sus familias.
