Proponen priorizar acciones, repartir el presupuesto por áreas y crear una figura "que vigile la coordinación y la equidad" del plan
MADRID, 10 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) considera que la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras (ER), aprobada en el último Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud celebrado en Mérida, mejorará el "marco de actuación" en el área. Sin embargo, advierten de que las medidas que prevé son "insuficientes".
"Desde FEDER, estamos convencidos de que, con el trabajo conjunto de los comités de expertos y de los grupos de trabajo, encargados de profundizar y plasmar en contenidos todas las cuestiones que nos afectan, esta estrategia culminará en un auténtico Plan de Acción en la línea de los elaborados en otros países de Europea, manifestaron.
No obstante, recalcaron "la necesidad e importancia de sentar unas bases que establezcan la viabilidad, sostenibilidad económica y eficacia de la Estrategia Nacional de las ER a lo largo de los próximos años" y destacaron como "imprescindible" que todas las partes implicadas hagan "un gran esfuerzo para lograr la equidad" de estos pacientes y sus familias en todo el territorio nacional.
Entre sus propuestas para mejorar esta estrategia, FEDER incluye definir "un número limitado de acciones prioritarias" en este campo, con "objetivos claramente definidos, plazos concretos y financiación suficiente" y la creación de una figura que "vele por la equidad" en la atención a los afectados "independientemente de su residencia".
COORDINACIÓN ENTRE LAS COMUNIDADES
"Consideramos que esta figura debe ser un órgano de información y coordinación específico para enfermedades raras. Este es uno de los puntos centrales para la satisfacción de las necesidades de los enfermos", recalcaron, apuntando que este órgano, además de velar por la equidad, puede ser "válido y necesario para la coordinación entre los diferentes planes de acción en las 17 comunidades autónomas".
Sobre la financiación, FEDER pide un presupuesto asociado para cada apartado de la estrategia y un calendario que fije "los plazos de ejecución en orden a las prioridades que marcan el déficit de atención que sufren las personas afectadas", así como incorporar el compromiso de apoyar el Registro Estatal de ER, impulsado por el Instituto de Salud Carlos III, de forma que pueda ser alimentado también por los registros de las diferentes autonomías.
En relación al Real Decreto 1302/2006, de 10 de noviembre por el que se establecen las bases de procedimiento para la designación y acreditación de los centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR), piden que la estrategia contemple la incorporación de representantes de los afectados en el comité de expertos, que asesorará al Comité de Designación de CSUR.
