MADRID, 5 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) destinará este año 780.000 euros para garantizar la atención de las enfermedades raras y los casos sin diagnóstico a través de las 358 asociaciones y entidades de referencia que la conforman.
Lo hace a través de la Convocatoria Única de Ayudas que lanza anualmente y que ofrece apoyo al tejido asociativo que conforma la organización en modalidades diferentes: ayudas técnicas, económicas, formativas, profesionales y de terapia.
El presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, declara que este año "el proyecto alcanza su cuarta edición triplicando el número de fondos destinados en la primera convocatoria impulsada en 2016, que estuvo dotada con 216.110 euros".
Además, señalan, que la convocatoria desde su primera edición hasta ahora ha ido creciendo paulatinamente tanto en número de ayudas como en número de beneficiarios. En el cómputo total, FEDER ha destinado más de 1.222.247 euros en ayudas que han beneficiado a 252 entidades en los últimos 4 años.
En la actualidad, solo el 34 por ciento de las familias con enfermedades poco frecuentes en España tiene acceso a un tratamiento efectivo, que junto al retraso de diagnóstico, que supone una espera de más de 4 años, son las principales causas que producen un agravamiento de la enfermedad para el 30 por ciento de los pacientes.
Por este motivo, afirma el presidente de FEDER, "la apuesta de esta IV convocatoria es revertir esta situación destinando fondos a terapias y servicios de rehabilitación así como impulsando la adquisición de productos de apoyo no cubiertos y que impactan en la economía familiar".
