MADRID 9 Oct. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto de relieve, con motivo del Día Mundial de la Salud Mental, el impacto emocional que afrontan las personas con enfermedades raras o que aún carecen de diagnóstico, así como sus familias.
Bajo el lema 'Haz match con tu salud mental', la campaña de este año de Salud Mental España, pone especial atención en la salud mental de niños, niñas, adolescentes y jóvenes, recordando que cuidar el bienestar emocional desde las primeras etapas de la vida también significa cuidar el futuro.
En el caso de las enfermedades raras, FEDER subraya que esta perspectiva adquiere una especial relevancia. "Recibir un diagnóstico o convivir con la incertidumbre de no tenerlo supone afrontar un proceso marcado, en muchas ocasiones, por el desconocimiento, la falta de tratamientos específicos y la necesidad de adaptarse a una nueva realidad", explica la organización.
Según explica FEDER, la búsqueda de un diagnóstico puede prolongarse durante años y estar acompañada de incertidumbre y ansiedad. A ello se suman el impacto de la falta de tratamientos específicos, la necesidad de adaptarse a cambios en la vida cotidiana y el aislamiento y la soledad que pueden generar el desconocimiento y la baja prevalencia de estas patologías.
En este contexto, la Federación ha recoerdado la importancia de incorporar la atención psicológica como parte de una atención integral y ha destacado las 3.306 atenciones realizadas por su Servicio de Atención Psicológica durante 2025.
Entre los principales motivos por los que las personas acceden al servicio se encuentran la promoción del autocuidado, la gestión de conflictos familiares, el fomento de la corresponsabilidad en los cuidados, la adaptación a la pérdida de autonomía y el manejo del dolor crónico.
También se ofrece acompañamiento tras un diagnóstico reciente y durante el proceso de búsqueda diagnóstica, dos momentos en los que contar con apoyo psicológico puede ayudar a afrontar la incertidumbre y los cambios que implica cada situación.
En este Día Mundial de la Salud Mental, FEDER recuerda que "hablar de salud mental es hablar también de cómo se afrontan los cambios, de las relaciones, de la soledad, de las oportunidades, de la presión y de la posibilidad de pedir ayuda cuando se necesita".
"Para las personas con enfermedades raras o que permanecen a la espera de un diagnóstico, contar con espacios de escucha y acompañamiento puede ser una parte esencial de ese proceso", añade la entidad.
Por ello, FEDER reivindica que el bienestar emocional forme parte de una atención integral a las enfermedades raras y que las personas afectadas y sus familias puedan acceder a recursos de apoyo psicológico especializados.
