MADRID, 22 May. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha denunciado que considera insuficiente la partida de 3,76 millones de euros -dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE)- destinada al recuperado Fondo de Cohesión Sanitaria en comparación con la dotación inicial del fondo de 150 millones, por lo que abogan por reforzar esta partida atendiendo a las necesidades reales de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Este fondo, que desapareció de las arcas públicas hace un año, ha servido para garantizar la atención sanitaria de las personas con enfermedades poco frecuentes en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) nacionales, y desde el momento de su retirada, FEDER ha venido alertando de las consecuencias negativas de la no financiación de este.
Tras la decisión de no financiar dicho fondo durante el 2016, desde FEDER se venía denunciando que "desde hacía años el fondo había dejado de existir en la práctica" y que su dotación fue "reduciéndose considerablemente durante los últimos seis años hasta desaparecer", ha destacado el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, Juan Carrión.
"Tras su desaparición, la derivación de pacientes a CSUR dejó de tratarse de una cuestión de responsabilidad estatal, quedando supeditada a las cuentas internas de las distintas CCAA, junto con la mayor desigualdad en el acceso equitativo a medicamentos huérfanos, dispensados desde los CSUR", ha añadido Carrión.
RECOGIDA DE FIRMAS
Por todo ello, desde FEDER impulsaron una estrategia de movilización social por la que se recogió un total de 137.684 firmas a través de 'www.change.org' y con la que se exigía a los poderes públicos a tomar medidas y acciones, para así "garantizar la sostenibilidad y el acceso al tratamiento a todas las personas, máxime en el caso de los CSUR como centros de asistencia en enfermedades raras", ha subrayado Carrión.
Motivo por el cual FEDER ha dedicado sus esfuerzos este año por denunciar la situación de la mitad de los pacientes que se han visto obligados a desplazarse fuera de su comunidad por motivo de su enfermedad.
