MADRID, 11 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) renuevan su colaboración e incorporan un nuevo objetivo: medir el retraso diagnóstico que sufren quienes conviven con estas patologías en España.
Desde que ambas entidades formalizaron su colaboración, señalan, han trabajado conjuntamente para intercambiar y divulgar información, resolver consultas de pacientes y profesionales de salud, la búsqueda activa de familias afectadas por una enfermedad o la realización conjunta de actividades formativas e informativas.
La Directora de FEDER y su Fundación, Alba Ancochea, ha afirmado que estas entidades dan un paso más en su trayectoria porque "casi la mitad del colectivo ha esperado más de 4 años para poner nombre a la enfermedad y el 20 por ciento de ellos ha tenido que esperar más de una década".
Estos datos los han extraído, señalan, de las personas que participaron en el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio) y que tendrá continuidad con esta iniciativa de FEDER y CIBERER. Ambas entidades afirman haberse propuesto medir el tiempo transcurrido entre la aparición de los primeros síntomas y la obtención del diagnóstico.
La principal diferencia respecto al Estudio ENSERio, aclara Ancochea, es que esta investigación se basará en datos clínicos y se centrará a nivel autonómico "analizando los desplazamientos y el peregrinaje que siguen los pacientes hasta la obtención de un nombre para la enfermedad".
Todo ello, añaden, permitirá cuantificar cuántas pruebas fueron necesarias hasta la consecución del diagnóstico, el número de especialistas visitados o el número de desplazamientos realizados hasta su obtención.
Ambas entidades ya han comenzado a realizar este análisis en la Comunidad de Madrid ya que, como se recoge en el Estudio sobre las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, en esta comunidad es en la que mayor número de pacientes con enfermedades raras se desplazan.
