SEVILLA, 25 Sep. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) aplaudió hoy la decisión de la Consejería de Salud andaluza de construir el mapa estándar de las variaciones de los genes y ayudar así a conocer cuáles son los causantes de las enfermedades raras, si bien recordó la "necesidad" de que este proyecto "vaya impulsado y acompañado de la puesta en marcha del Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras (Paper), aprobado en Andalucía en 2007".
FEDER, que confió que el 'Proyecto Genoma Médico', como así se denomina el estudio que emprenderá el Gobierno andaluz, abra "un nuevo escenario de posibilidades y esperanzas para los pacientes afectados por estas patologías", lamentó a propósito del mismo la "ausencia total" de participación de las organizaciones de pacientes en este proyecto, "quienes no han sido informadas en ningún momento sobre este proyecto, calificado como único en el mundo, enterándose del mismo a través de los medios de comunicación".
A este respecto, recordó que FEDER es la única plataforma española que aglutina a 171 organizaciones de afectados por enfermedades raras.
Del mismo modo, consideró "crucial" insistir "una vez más" sobre la necesidad del reconocimiento de la especialidad de genética y subrayó que, en la mayoría de los casos, las familias sufren ya las consecuencias de la falta de profesionales especialistas en éste área.
Así, entendió como fundamental la investigación básica y agregó que la genética clínica depende, en última instancia, de que un paciente sea correctamente diagnosticado y tratado.
Como representante de los pacientes, FEDER dijo que el Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras en Andalucía "no ayudará a mejorar la calidad de vida de ningún andaluz hasta que no exista un compromiso político auténtico por parte de la Administración que dote de financiación y recursos necesarios al Plan para su implementación". En Andalucía se estima que hay más de 400.000 afectados por enfermedades raras.
