MADRID, 13 Nov. (EUROPA PRESS) -
La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha presentado una campaña de captación de fondos que destinará a la investigación de esta enfermedad, a través de mensajes SMS y otras iniciativas de relevancia para los próximos años, en el marco del sexto aniversario de la fundación.
La campaña consistirá en la colocación de cartelería en 400 paradas de autobuses, quioscos y marquesinas de Madrid durante una semana. En ella se muestra la imagen de un niño enfermo de hipertensión pulmonar con el mensaje 'Mis amigos dicen "¿quieres jugar?" Mis pulmones dicen "No"', que pretende impactar en la sociedad, mostrando cómo una persona que aparentemente está sana puede tener un grave problema de salud que merma sus condiciones de vida.
La iniciativa, que para la entidad no ha tenido ningún coste económico y que está valorada en más de 100.000 euros, ha sido posible fundamentalmente gracias a la European Pulmonary Hypertension Association y a su socio Antonio Ranz, en colaboración con Zenith, Sanca y Cemusa. También han participado los laboratorios Actelion y GSK.
También se llevarán a cabo una convocatoria de proyectos de investigación, a los que dedicará un presupuesto total de 24.000 euros, y la participación en un ambiciosos proyecto destinado a encontrar la curación de esta dolencia, así como la exigencia de que las personas que la padecen puedan elegir el tratamiento más adecuado para ellas.
ENVIANDO UN SMS
El presidente de la FCHP, Enrique Carazo, ha explicado que "quien quiera colaborar económicamente solo tiene que enviar un SMS con la palabra 'Respira' al 28014 y el coste de este mensaje, que es de 1,2 euros, irá íntegramente a nuestra Fundación para destinarlo a iniciativas de investigación. También se puede entrar en la pasarela de pago de la página web fchp.es y hacer cualquier otra aportación. Para nosotros supondrá una gran ayuda que destinaremos al Proyecto Empathy, del que se beneficiarán más de 120.000 familias de todo el mundo y que ya está ejecutando el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias".
En el acto de presentación de la campaña y de celebración del sexto aniversario, la FCHP ha protestado ante el hecho de que muchos pacientes están siendo obligados a abandonar su medicamento 'de marca' y a sustituirlo por un genérico menos seguro y que no garantiza efectos a largo plazo. Esta situación se produce tras el acuerdo firmado recientemente entre Farmaindustria, el Ministerio de Hacienda y Administraciones Públicas y el de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para garantizar el acceso a tratamientos innovadores que impide a los doctores y pacientes elegir el más adecuado para ellos.
El presidente de la FCHP pide que se tengan en cuenta a estas personas que sufren enfermedades raras, "se trata de pacientes que han tenido que esperar mucho para ser diagnosticados y, después, se han visto obligados a luchar para poder obtener al tratamiento que necesitan. Por eso, no se les puede retirar y obligar a empezar con otro medicamento menos innovador por cuestiones de precio. Es un retraso de gran impacto en sus vidas".
En esta línea, el jefe del servicio de Cardiología del Hospital Nuestra Señora del Prado (Talavera de la Reina), el doctor Miguel Ángel Gómez-Sánchez, ha defendido que "los clínicos que tratamos esta enfermedad nos enfrentamos cada día a personas que no tienen acceso a una medicación especializada e innovadora", recordando a la Administración que "no se trata de facilitar y agilizar la aprobación de nuevos medicamentos, sino también de no restringir luego su acceso en pro de los genéricos".