MADRID, 17 Nov. (EUROPA PRESS) -
El 67 por ciento de los enfermos con lupus asegura sentir fatiga, cansancio extremo y/o debilidad, y el 65 por ciento dolor o inflamación en músculos y articulaciones, según se desprende de la encuesta 'Visión del paciente con lupus', realizada por la Federación Española de Lupus (FELUPUS), con la colaboración de GSK y la empresa Ipsos Healthcare.
SÍNTOMAS DE LUPUS ERITEMATOSO
El objetivo del trabajo, tal y como ha informado la presidenta de FELUPUS, Pilar Pazos, ha sido valorar el nivel de notoriedad de la enfermedad y de los síntomas que limitan a los enfermos, evaluar cómo afecta la patología en el terreno laboral y familiar, y conocer las principales preocupaciones de las personas que conviven con el lupus.
Y es que, aunque es una enfermedad crónica, no contagiosa, autoinmune y multisistémica que afecta a 40.000 personas en España, de las cuales el 90 por ciento son mujeres, no suele ser conocida por parte de la sociedad e, incluso, por los propios pacientes quienes, en su mayoría (95%), reconocen que no sabían qué era el lupus cuando se lo diagnosticaron.
No obstante, según se desprende del trabajo, en el que han participado 307 pacientes con una media de edad de 46 años, los médicos sí suelen conocer la enfermedad y están familiarizados con ella, lo que hace que una vez que es detectada y comienzan los tratamientos el 70 por ciento de los enfermos declara tener ya un conocimiento "muy elevado".
"Este conocimiento es porque la muestra es entre pacientes adultos que han ido aprendiendo por cuenta propia lo que es la enfermedad y, también, porque afortunadamente el diálogo con el médico es mucho más directo que en los años 80 o 90, momento en el cual se creó el movimiento asociativo", ha aseverado Pazos.
De hecho, las asociaciones juegan un papel importante en el conocimiento y abordaje de la enfermedad, dado que los participantes en el estudio que señalaron ser miembros de una asociación de pacientes aseguraban tener una mejor información que aquellos que no pertenecían a ningún movimiento asociativo.
Ahora bien, los pacientes consideran que están poco informados sobre los tratamientos disponibles y los posibles efectos adversos de los mismos, así como "poco involucrados" en la elección de las terapias. En este punto, la presidenta de FELUPUS ha destacado la importancia de la empatía y el "diálogo sincero" entre el médico (reumatólogo, internista, dermatólogo o especialista de Atención Primaria, etc.) y el paciente.
LA FATIGA NO SUELE ATENDIDA POR LOS MÉDICOS
Más allá del conocimiento alto o escaso de la enfermedad, el 39 por ciento los pacientes ha reflejado que la fatiga, uno de sus principales síntomas, no suele tener tenida en cuenta por el médico, o por el equipo multidisciplinar que les suele atender, al igual que el cansancio o la debilidad.
"El problema es que estos síntomas no pueden ser medibles objetivamente, aunque los resultados han mostrado que el 40 por ciento está muy satisfecho con el tratamiento cuando el profesional médico tiene en cuenta estos aspectos", ha relatado Pazos.
Otros de los síntomas que más afectan a los enfermos son la pérdida de pelo (48%), pérdida o ganancia de peso (46%), sequedad en la miel o mucosas (42%), problemas hematológicos (40%), molestias oculares (39%), mala circulación sanguínea y depresión (38%), dolor de cabeza y migraña (35%), eritemas permanentes en las mejillas (31%), úlceras/llagas bucales o nasales y sudoraciones nocturnas (30%), problemas de riñón (28%) y síntomas gripales (25%).
Asimismo, y preguntados por los aspectos de la enfermedad que eliminarían, el 23 por ciento señala que el dolor, el 22 por ciento la fatiga, cansancio y debilidad y el 19 por ciento los brotes. "Cada paciente es diferente ya que la enfermedad cursa de muchas formas, pero los que tienen muchos brotes son los que suelen tener una peor calidad de vida", ha apostillado la reumatóloga del Hospital Universitario Infanta Sofía de Madrid, Tatiana Cobo.
LOS BROTES COMPLICAN LA ENFERMEDAD
Estas declaraciones han sido corroboradas por la presidenta de FELUPUS quien ha reconocido haberse sorprendido porque sólo un 19 por ciento haya manifestado que eliminaría los brotes de la enfermedad cuando son los que provocan un empeoramiento de la patología, hacen que los tratamientos sean "más agresivos", aumentan las hospitalizaciones y cirugías y, además, originan "más" efectos secundarios y secuelas.
Ahora bien, pese a estos datos, el 82 por ciento de los participantes reconoce que le preocupan mucho los brotes, más que los efectos secundarios de los tratamientos (80%), tomar tanta medicación (74%), la fatiga, el cansancio o la debilidad (73%), el dolor (72%), la incapacidad para trabajar o estudiar (71%), ir con tanta frecuencia al hospital (61%), el aspecto físico (59%), las complicaciones a la hora de tener hijos (54%) y la incomprensión de su entorno (44%).
Además, las actividades cotidianas que más se ven afectadas por la enfermedad son trasnochar (53%), desempeñar el trabajo o los estudios en plenas condiciones (52%), realizar ejercicio físico (48%), acceder al mercado laboral (47%), conservar el puesto de trabajo (45%), subir escaleras (42%), realizar tareas del hogar (40%), asistir al puesto del trabajo (37%) y salir con los amigos o mantener relaciones sexuales (36%).
Finalmente, el trabajo ha mostrado que el 76 por ciento de los pacientes no pueden tomar el sol. Por ello, la presidenta de la federación ha solicitado que las cremas solares sean financiadas en el abordaje de la enfermedad.
