Foto: RED DE INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES TROPICALES (R
MADRID, 29 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid, Famma-Cocemfe Madrid, ha criticado este miércoles que no se investigue en las enfermedades raras porque no son rentables para los laboratorios ni para la Administración pública.
La organización se une a la causa de grupos de pacientes, investigadores y organizaciones de salud a la hora de reclamar una mayor atención al colectivo de personas con enfermedades raras, que, en su opinión, viven una "discriminación" en su día a día a raíz de las "disparidades en el acceso a los servicios médicos y al tratamiento al que se ven abocadas las personas con alguna de estas dolencias".
En Europa se habla de enfermedad rara si una afección tiene una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Los datos hablan de que el 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año se deben a alguna de estas patologías. "Una firme actuación por parte de la administración sobre prevención de la salud podría favorecer una reducción importante de este tipo de enfermedades", ha considerado.
Y es que a pesar de que muchas de estas dolencias no tienen cura, la Federación madrileña ha recordado que si se realiza un diagnóstico temprano y se acomete el tratamiento de forma correcta existen "muchas posibilidades de mejorar tanto la calidad como la expectativa de vida del paciente, mientras que en otros casos diagnosticar precozmente permite detener el avance de la enfermedad".
Según han señalado, las empresas farmacéuticas no invierten en la investigación de estas enfermedades por los costes que supone, "ya que según la industria farmacéutica no se amortizaría por el escaso volumen de personas afectadas y la falta de incentivos públicos", han señalado.
En este sentido, la Federación considera necesario llevar a cabo actuaciones sobre prevención de la salud, algo "escaso" por no existir una "fuerte inversión en cultura sanitaria con carácter preventivo".
"La realidad es que una buena parte de estas patologías no tienen tratamientos, y en el caso de las que sí cuenten con medicamentos, éstos se desarrollan de forma especial y para pocas personas con alto coste, por lo que no están presentes en el circuito comercial", han dicho.
Además, se da el caso de que el afectado se encuentra con trabas en el mismo hospital para acceder a ese medicamento, "siendo el paciente el penalizado con todas las dificultades que pasa hasta que accede a un tratamiento".
Por estos motivos, FAMMA-Cocemfe Madrid anima a todo el tejido asociativo a no detener sus demandas, y considera fundamental la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras "como un camino de sensibilización imprescindible para erradicar la indiferencia que muchas veces 'inmoviliza' al colectivo, y como estrategia para fomentar la priorización social y sanitaria de este tipo de patologías".
"No cejaremos en nuestra reclamación hasta que se hayan puesto todos los medios posibles para el tratamiento de todas y cada una de estas enfermedades", ha señalado el presidente de FAMMA-Cocemfe Madrid, Javier Font.
En su opinión, "se está dejando de lado a muchas personas que necesitan de una inversión en la investigación de sus patologías, o de lo contrario será imposible minimizar las consecuencias de unas enfermedades que en su mayoría son de procedencia genética y muchas de las cuales suelen ser graves e invalidantes".
