Archivo - Niño en silla de ruedas - GETTY IMAGES/ISTOCKPHOTO / MAILSON PIGNATA
MADRID, 15 Ene. (EUROPA PRESS) -
El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos destacad en su noveno informe la necesidad de que se propongan medidas legislativas y estructurales para reducir las inequidades en cuanto al diagnóstico, la atención y el acceso a tratamientos en toda España.
Este informe, titulado 'Propuestas para reducir la inequidad en el ámbito de las enfermedades raras', pone el foco en las diferencias territoriales y propone medidas legislativas y de gobernanza que puedan garantizar a todos los pacientes las mismas oportunidades, independientemente del código postal de cada uno. La baja prevalencia, la complejidad clínica y la limita disponibilidad de tratamientos dificultan que las personas con enfermedades raras puedan acceder a sus tratamientos y a sus medicamentos, que en muchas ocasiones son escasos o muy caros.
El reporte fue elaborado por un grupo multidisciplinar de expertos en salud, derecho y gestión sanitaria. En él, se plantea un modelo de descentralización sanitaria que cuente con instrumentos de cohesión y coordinación territorial, teniendo en cuenta las diferencias geográficas, sociales y económicas de todos los pacientes.
"DEBEMOS GARANTIZAR UN ACCESO JUSTO"
La exdirectora general de Salud Pública de la Junta de Andalucía y miembro del Observatorio Legislativo, Remedios Martel, ha reivindicado que los pacientes con enfermedades raras necesitan "apoyo social y legislativo". "La equidad significa reconocer que no todos parten de las mismas circunstancias. Y debemos garantizar un acceso justo y sensible a la realidad de cada paciente", ha explicado. Además, se debería evaluar el impacto real de las políticas públicas sobre la salud de la población.
Entre las medidas clave que se han propuesto destacan la creación de un marco legislativo de equidad sanitaria, la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras o la iniciativa de comenzar con un procedimiento acelerado y diferenciado para la autorización y la financiación de medicamentos huérfanos.
Los expertos coinciden en que el lugar de nacimiento sigue determinando el diagnóstico y el tratamiento de estas enfermedades. Por ejemplo, en los programas de cribado neonatal, hay comunidades autónomas que han ampliado hasta 40 las patologías cribadas en los últimos años, mientras que otras siguen limitándose a la cartera básica del Sistema Nacional de Salud.
Las nuevas técnicas de secuenciación del exoma o del genoma han hecho que el diagnóstico de estas enfermedades sea mucho más esperanzador, pero su implementación en el sistema público de salud sigue siendo "limitada y desigual".
El facultativo especialista de Área del Servicio de Farmacia en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves y miembro del Observatorio Legislativo, Miguel Ángel Calleja, ha asegurado que esa variabilidad "genera desigualdades entre ciudadanos de un mismo país". "Proponemos un sistema homogéneo de cribado, con tiempos máximos de asignación y limitación de reevaluaciones autonómicas", ha seguido.
La descentralización sanitaria ha generado una fragmentación normativa y operativa que dificulta el acceso a terapias innovadoras en ciertas comunidades. Esta brecha cada vez es mayor, ya que hay regiones en las que se está avanzado en temas de detección precoz y nuevas técnicas genómicas, mientras otras carecen de recursos suficientes o de protocolos comunes para saber "cómo realizar este tipo de pruebas".
La presidenta de la Asociación Española de Derecho Sanitario y miembro del Observatorio Legislativo, Ofelia de Lorenzo, ha manifestado la necesidad de que España tenga "una ley específica que garantice la equidad sanitaria en enfermedades raras". Además, ha recalcado que la financiación de medicamentos huérfanos debería homogeneizarse de una vez.
El Observatorio Legislativo, de igual forma, ha explicado la urgencia de que las comunidades autónomas se coordinen y los centros de referencia nacionales (CSUR) aseguren itinerarios asistenciales claros.
La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y miembro del Observatorio Legislativo, Isabel Motero, ha indicado que la cohesión territorial es "esencial para recibir una atención equitativa" y que por esta misma razón "los criterios de los CSUR deben ser claros y conocidos por los profesionales".
Por último, el informe se centra en la creación de un Plan Nacional de Formación en Enfermedades Raras. El catedrático de Farmacología de la Universidad de Alcalá y miembro del Observatorio Legislativo, Francisco Zaragozá, ha demandado la defensa de una coordinación que "garantice avanzar de manera simultánea en todos los territorios, apoyándose siempre en la colaboración público-privada".
