Experto aboga por "seguir impulsando la investigación en enfermedades minoritarias" para cambiar su "historia natural"

   MADRID, 8 Jun. (EUROPA PRESS) -

   El neurólogo de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, el doctor Jesús Pérez, ha mostrado su deseo de que se siga "impulsando la investigación en enfermedades minoritarias" para cambiar su "historia natural" y, sobre todo, la calidad de vida de las personas que las padecen".

   "El proceso diagnóstico continúa siendo complejo para determinadas regiones" y "todavía existen desigualdades en el acceso a recursos especializados", ha indicado durante la jornada 'Recorrido y realidad de las personas con enfermedades neurodegenerativas y neuromusculares', que ha sido organizada por BioInnova Consulting y que ha contado con el patrocinio de las compañías farmacéuticas Biogen e Italfarmaco.

   Pérez, junto al resto de expertos asistentes a este encuentro han destacado, en relación con estas patologías, que "el gran reto ya no es únicamente científico, sino organizativo y social", siendo este "garantizar que la innovación llegue a los pacientes a través de modelos asistenciales más coordinados, equitativos y centrados en las personas".

   "El compromiso de Cataluña con las enfermedades minoritarias, integrando la perspectiva clínica, social y educativa para transformar los planes estratégicos en acciones concretas para pacientes y familias", ha sido puesto de relieve por la head of Patient Engagement & Communication de Biogen Iberia, Ana Van Koningsloo, y la Market Access Director Rare Diseases de Italfarmaco, Blanca López-Chicheri.

NECESIDADES NO CUBIERTAS

   Tras ello, el director general de BioInnova Consulting, Borja Smith, ha indicado que las enfermedades raras neurodegenerativas y neuromusculares "han estado históricamente marcadas por importantes desafíos relacionados con el diagnóstico, la coordinación asistencial y las necesidades no cubiertas de pacientes y familias". Sin embargo, "los avances logrados en investigación, conocimiento clínico y concienciación social están contribuyendo a transformar progresivamente el abordaje de estas patologías", ha explicado.

   "La ataxia de Friedreich tiene un impacto que trasciende los síntomas físicos, afectando a todas las dimensiones de la vida de las personas y de sus familias", ha sostenido, por su parte, la miembro de la Junta Directiva de la Asociación Catalana de Ataxias Hereditarias (ACAH), Teresa Sala, quien ha destacado la importancia del "acompañamiento psicológico y social" y de "una atención más coordinada y temprana que no dependa de la capacidad y proactividad de cada paciente".

   Por otro lado, la directora de Relaciones Institucionales y Defensa del Paciente de Duchenne Parent Project España, Esther Sabando, ha sostenido, sobre la distrofia muscular de Duchenne, que "muchas madres abandonan su actividad laboral para asumir los cuidados". No obstante, ha celebrado "la llegada de nuevas alternativas terapéuticas".

   "Los avances científicos logrados en los últimos años, que están permitiendo mejorar el abordaje de los pacientes" de esta última enfermedad, han sido destacados por el especialista en Neuropediatría del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, el doctor David Gómez, que ha subrayado, por contra, "la necesidad de seguir reforzando ámbitos como la Fisioterapia, la inclusión educativa, los cuidados especializados y la preparación de los equipos de adultos para garantizar una atención continuada".

NUEVOS MODELOS ASISTENCIALES

   Además, este evento ha concluido lo oportuno de "evolucionar hacia modelos asistenciales capaces de responder a las nuevas necesidades derivadas de la innovación". Así, bajo la moderación del miembro del Hospital Universitario de Bellvitge de la ciudad condal, Jordi Gascón, la responsable del Programa de Enfermedades Raras del Servei Català de la Salut, Ariadna Tigri, ha señalado que "la incorporación de nuevas herramientas diagnósticas, terapéuticas y de participación de pacientes abre oportunidades sin precedentes para mejorar la atención".

   Estas patologías, "especialmente cuando se enmarcan en el ámbito de las enfermedades raras, nos obligan a avanzar hacia modelos asistenciales más integrados, coordinados y centrados en la persona", ha sostenido el presidente de la Societat Catalana de Farmàcia Clínica, Josep Maria Guiu, mientras que la representante del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Rosa Farré, ha destacado que se debe "reorganizar los circuitos asistenciales para dar respuesta a una realidad en la que enfermedades comienzan a ser potencialmente modificables gracias a la innovación".

   Junto a ello, el portavoz de la Comisión de Salud del grupo parlamentario de Junts per Catalunya, Jordi Fàbrega, aboga por una innovación que "llegue a todos los pacientes independientemente de dónde vivan" y por "reforzar la coordinación entre los ámbitos sanitario y social". "Se están dando grandes pasos en investigación, en capacidad diagnóstica y terapéutica", ha declarado, más tarde, la responsable del Área de Transición y Continuidad del Hospital Sant Joan de Déu, Esther Lasheras.

   Por último, el presidente de la Comisión de Salud del Parlament de Catalunya, Carles Campuzano, ha recordado que "la fortaleza del sistema público de salud no debe darse por descontada" y que "preservar su capacidad de respuesta es una responsabilidad colectiva".