MADRID 18 Dic. (EUROPA PRESS) -
Hasta 13 años tardan de media en ser diagnosticados los pacientes con angioedema hereditario (AEH), una enfermedad rara de origen genético caracterizada por constantes y repentinos ataques de edema (inflamación) de la piel o en las mucosas, según alerta la doctora Mar Guilarte, del Servicio de Alergia del Hospital Universitario Vall d'Hebron en Barcelona.
"Al tratarse de una enfermedad rara, pocos médicos en formación especializada tendrán la oportunidad durante su período de residencia de familiarizarse con el manejo de esta enfermedad, a no ser que se formen en un hospital o un Servicio de Alergia que sea centro de referencia de AEH o controlen a un número elevado de pacientes", explica.
Por eso, con el objetivo de incrementar el conocimiento de los futuros alergólogos y, que de esta forma, cuenten con una serie de herramientas a la hora de diagnosticar, tratar y realizar un seguimiento adecuado de estos pacientes, el Hospital Universitario Vall d'Hebron de Barcelona, con la colaboración de Shire, organiza el 'Curso teórico-práctico de formación en Angioedema Hereditario para residentes de Alergología y Alergólogos'.
"Con este curso se pretende dar una oportunidad a los futuros alergólogos o alergólogos poco habituados en la enfermedad, para aprender el manejo global de la enfermedad", comenta Guilarte, quien recuerda que "en España la mayoría de pacientes son atendidos en servicios de alergia".
Por un lado, "están los centros que concentran a la mayoría de los pacientes con AEH y, por otro, existen muchos centros que llevan unos pocos pacientes, e incluso, ninguno. Por ello, se hace necesario que estos centros que concentran más pacientes participen de forma activa en la transferencia de este conocimiento y estas habilidades", añade.
El curso, dirigido a médicos residentes en alergología y médicos especialistas, se divide en dos grandes bloques: por un lado, una parte teórica en la que se profundizará sobre la fisiopatología de la enfermedad, principales características clínicas, diagnóstico, opciones de tratamiento y últimos avances.
Por otro lado, una parte práctica donde los asistentes tendrán la oportunidad de ver casos reales a través de la visita a pacientes reales con AEH, además de participar en varios talleres sobre el manejo clínico de la enfermedad en situaciones de Urgencias, técnicas diagnósticas y autoadministración del tratamiento, tanto a nivel subcutáneo como endovenoso.
El AEH afecta a entre 1 de cada 10.000 personas y 1 de cada 50.000, y en algunos casos las inflamaciones pueden llegar a desfigurar al paciente y ser muy dolorosas, especialmente en los ataques abdominales.
