Pretende equiparar los derechos de estos enfermos con los de personas "con enfermedades más comunes y compensarles sus insuficiencias de atención", explica Jiménez
MADRID, 20 Oct. (EUROPA PRESS) -
La ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, presentó hoy la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (SNS), una iniciativa pionera en Europa cuyo objetivo es mejorar la calidad y la equidad de la atención de los cerca de tres millones de personas que en España sufren alguna de las 7.000 patologías consideradas raras por su baja prevalencia, así como fomentar la investigación que lleve a profundizar en su conocimiento y lograr nuevos tratamientos.
En el marco de la jornada sobre enfermedades raras que se celebrará durante toda esta jornada en el Ministerio de Sanidad, Jiménez recordó que la puesta en marcha de esta estrategia, la novena del SNS desde 2006, fue aprobada el pasado 3 de junio en el Consejo Interterritorial celebrado en Mérida y que su "prioridad" será "equiparar los derechos de estos pacientes con los de las personas que tienen enfermedades más comunes, y compensarles de las insuficiencias en la atención que reciben".
Con esta iniciativa, España se sitúa en la vanguardia europea de la atención a los pacientes con enfermedades raras, ya que este documento recoge las experiencias e iniciativas de Italia, Portugal y Francia, así como las recomendaciones que la Comisión Europea realizó en este ámbito el pasado 5 de junio. Con la aprobación de la estrategia española casi a la par que las recomendaciones europeas, España "se ha adelantado ampliamente en el plazo establecido por dicha recomendación, en 2013", apuntó.
SIETE RECOMENDACIONES
El documento, que tiene como objetivo ser una herramienta de coordinación de las acciones del sistema en este campo, se estructura en siete recomendaciones: informar sobre estas dolencias; realizar tareas destinadas a la detección precoz y la prevención; mejorar la atención sanitaria; buscar nuevas terapias; fomentar la investigación y la formación de los profesionales en este área y crear un "espacio socio-sanitario" que cubra todas las necesidades de los afectados y de sus familias.
El próximo febrero, Sanidad convocará una gran conferencia sectorial para definir "los objetivos, las acciones y las tareas a realizar en el ámbito socio-sanitario", un concepto que Jiménez se ha comprometido a impulsar en busca "de una mejor respuesta a las necesidades de las personas que tienen que recibir atención sanitaria de calidad, al tiempo que atención a sus problemas sociales".
