MADRID, 19 May. (EUROPA PRESS) -
El estigma social que sufren algunos pacientes con epilepsia provoca que "no hagan público el diagnóstico" para evitar tener un trato discriminatorio, algo que repercute en "una peor calidad de vida", según ha informado el neurólogo y epileptólogo en el Hospital Vithas Madrid La Milagrosa, Ángel Aledo.
El especialista, durante el seminario 'Cuando la epilepsia es noticia' de Jazz Pharmaceuticals y la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), ha destacado que todavía existe una "discriminación social y laboral" para los pacientes con epilepsia y, que por este motivo, "en muchas ocasiones no comunican su enfermedad en el trabajo o entre amigos".
En este sentido, Aledo considera que es perjudicial para la enfermedad, ya que "disminuyen los recursos para la investigación" y provoca que los pacientes no tengan referentes con la misma patología. "En el caso de los niños, cuando vienen a consulta, no tienen ningún referente para que puedan llevar mejor la enfermedad", ha añadido.
Por ello, el especialista considera que "este estigma es casi más relevante que la propia enfermedad en algunos casos". "El 70 por ciento de las personas con epilepsia controlan sus crisis con el tratamiento adecuado, por lo que tienen una vida autónoma", ha subrayado.
"Hay que intentar contar toda la historia, con todas las perspectivas. El 70 por ciento de las personas tienen una vida autónoma, pero hay un 30 por ciento que tienen limitaciones. Hemos pasado muchas fases, al principio la enfermedad fue un estigma, después parecía que no pasaba nada, pero hay que ver la gama de grises, ver que hay personas que necesitan ayuda y hay otras que son autónomas", ha desarrollado Aledo.
Además, este estigma puede provocar trastornos psiquiátricos asociados como la depresión y la ansiedad, que empeoran dichas crisis y reducen la calidad de vida y la integración social de los pacientes, que han de lidiar con los mitos generalizados de que la epilepsia es incurable, contagiosa o resultado de un mal comportamiento moral.
Durante el seminario, Aledo ha explicado también cómo puede afectar la climatología, como las olas de calor, a las crisis que sufren los pacientes con epilepsia. "Vemos que, en los momentos de olas de calor, empeora el sueño y también el riesgo de crisis epiléptica. Los pacientes tienen más riesgo de ir a urgencias y al hospital" ha subrayado, al tiempo que ha señalado que esto suele ocurrir en los pacientes con síndrome de Dravet, una forma de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida.
"También con la contaminación los pacientes sufren cambios. Cuando hay picos de contaminación, durante los días siguientes hay más crisis epilépticas que se registran en urgencias, probablemente porque influye", ha explicado el especialista, quien en la actualidad estudia este tipo de situaciones.
En cuanto a la nutrición de los pacientes con epilepsia, Aledo ha asegurado que "tiene un papel importante, como en todo tipo de personas". "Recomendamos el ejercicio físico, una dieta saludable, calidad de sueño y una buena salud emocional, con esos cuatro factores puede mejorar la enfermedad neurológica", ha señalado el especialista, a lo que ha añadido que en los pacientes epilépticos se recomienda "evitar los azúcares" en la alimentación.
CERCA DE 50 MILLONES DE PERSONAS SUFREN EPILEPSIA
La epilepsia es una patología neurológica, muy compleja, caracterizada por el padecimiento de descargas neuronales excesivas e incontroladas, llamadas crisis epilépticas que, a veces, puede llegar a provocar una pérdida de conciencia.
Se trata de una de las patologías crónicas neurológicas más frecuentes en la sociedad actual, que puede aparecer en cualquier persona y a cualquier edad. Además, tiene consecuencias neurológicas, cognitivas, psicológicas y sociales, y representa una parte importante de la carga mundial de morbilidad. De hecho, el riesgo de muerte prematura en personas con epilepsia es hasta tres veces superior al de la población general.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), aproximadamente 50 millones de personas en el mundo sufren epilepsia, lo que la convierte en una de las enfermedades neurológicas más comunes a nivel mundial. En España, se estima que afecta a entre 450.000 y 750.000 personas, aunque faltan datos más concretos de prevalencia que confirmen estas cifras.
Además, aproximadamente 100.000 personas en España y alrededor de un millón en el mundo con esta patología, de las cuales unas 160.000 son pacientes pediátricos, son resistentes a los tratamientos actuales.
A pesar de que existen pacientes de todas las edades, la incidencia es especialmente elevada en niños. Según los expertos, esta enfermedad es la primera causa de consultas neurológicas pediátricas. "En los niños las causas genéticas son las más frecuentes. Además, con los avances, ahora podemos diagnosticar de dónde procede", indicado Aledo.
