El 70% de los pacientes con esclerosis múltiple no recibe compensación económica del Estado
MADRID, 22 May. (EUROPA PRESS) -
Para el 56 por ciento de los pacientes con esclerosis múltiple en España el tiempo transcurrido entre los primeros síntomas y la detección de la enfermedad fue de 6 meses o más, según muestran los datos del estudio 'RecogEMos tu Voz para avanzar en la EM'.
"Es imprescindible que el sistema de salud otorgue mayor prioridad a los programas de atención a la esclerosis múltiple y ponga en marcha medidas dirigidas, tanto al diagnóstico precoz como al inicio inmediato del tratamiento con fármacos modificadores de la enfermedad, cuya elección dependerá del perfil de cada paciente", ha afirmado el jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario QuirónSalud Madrid, Rafael Arroyo, durante la rueda de prensa de este martes para presentar el estudio.
En concreto, los resultados de 'RecogEMos tu Voz para avanzar en la EM', que ha sido realizado por Roche, en colaboración con Esclerosis Múltiple España (EME), han puesto de manifiesto que el retraso del diagnóstico puede llegar a tardar hasta 3 años en 1 de cada 5 encuestados con esclerosis múltiple, "la enfermedad de las mil caras", como califica el director de Corporate Affairs de Roche, Federico Plaza, y que afecta a unos 2,3 millones de personas en todo el mundo.
Este retraso, según los autores, puede estar motivado por el tiempo que se tarda en acudir a la consulta del médico de familia y el de derivación al especialista en neurología, que es quien realiza el diagnóstico en el 94,9 por ciento de los casos, así como por la espera en la realización de las pruebas diagnósticas, sobre todo la resonancia magnética, que es la prueba "más definitoria".
"Seguimos diagnosticando tarde", ha expuesto Arroyo, quien ha señalado que a pesar de estas cifras, actualmente se ha minimizado el tiempo del diagnóstico, pues hace cinco años se tardaba hasta 3 años en dar el resultado.
EL 70% DE LOS PACIENTES CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE NO RECIBE COMPENSACIÓN ECONÓMICA DEL ESTADO
Según se especifica en este estudio, el 70 por ciento de los pacientes no recibe ninguna compensación económica por parte del Estado, mientras que el 11,6 por ciento admite recibir 1.000 euros y el 9,4 por ciento menos de la cifra anterior.
Además, según se detalla la esclerosis múltiple "no es una de las prioridades para el Sistema Nacional de Salud", y los argumentos que se citan en el estudio son que "es una enfermedad muy cara; los pacientes son muy jóvenes en el momento del diagnóstico y viven durante muchos años con la enfermedad, y requieren de muchos tratamientos farmacológicos y la realización de resonancia magnética de forma continuada, lo que incrementa más el gasto; no existe programas de ayuda".
"Somos muy caros y además no nos curan, somos crónicos y muy jóvenes. A mí me pilló con 30 años. Pues eso, muy caros, muchas pruebas, muchos medicamentos y, además, la pensión...", según un testimonio de un entrevistado recogido en el estudio.
La encuesta también ha desvelado el grado de participación del paciente en las decisiones sobre la enfermedad, así como su nivel de información sobre la misma. Así, un 75 por ciento de los encuestados asegura que no tenían ningún conocimiento o tenía un conocimiento malo o muy malo en el momento del diagnóstico. Sus principales fuentes de información son el neurólogo (51,1%), las asociaciones de pacientes (24,2%) y los familiares y amigos (17,5%). Las dos primeras son las más fiables para 78,8 por ciento y el 12,6 por ciento, respectivamente.
En cuanto a la relación con los profesionales sanitarios, los pacientes valoran globalmente como "buena la atención sanitaria recibida "y 2 de cada 3 define su relación con el médico como un modelo de "responsabilidad compartida".
Sin embargo, los participantes señalan que la Administración Sanitaria le da una prioridad "media" a la esclerosis múltiple y un 74,4 por ciento confiesa su poca o nula capacidad para influir en las autoridades sanitarias en relación a las decisiones sobre el acceso a pruebas diagnósticas y la financiación de tratamientos por parte sistema.
Los participantes valoran "muy positivamente" la posibilidad de disponer de forma gratuita de una serie de servicios por parte del Sistema Nacional de Salud, como programas de fisioterapia y psicoterapia, cuidadores externos, servicio telefónico directo y unidades específicas de EM en los centros sanitarios, así como de mayor facilidad de acceso a los mismos.
El 57,2 por ciento asegura que la información recibida por parte de la Administración para mantener un estilo de vida saludable ha sido buena, cosa que no sucede en relación con la información que se le ha proporcionado sobre los derechos y servicios asociados a la situación de discapacidad, que es calificada como mala o muy mala por el 40 por ciento de los encuestados.
¿CÓMO AFECTA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE A LA CALIDAD VIDA?
Según ha apuntado el director de EME, Pedro Carrascal, la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple se ve afectada en el ámbito laboral y de ocio, principalmente.
Este impacto se ve traducido a través del algunos síntomas como la fatiga, en primer lugar situada por los encuestados, seguida de la pérdida de equilibrio; problemas sensoriales; falta de descanso y sueño nocturno; función sexual; malestar; problemas de micción; ansiedad o depresión; pérdida de funciones cognitivas y trastornos de la visión.
"No hay que olvidar que las personas afectadas de esclerosis múltiple tienen una atrofia cerebral acelerada que comienza muy pronto, incluso antes del diagnóstico. Hay evidencias de que existe deterioro cognitivo en un porcentaje significativo de pacientes incluso en ausencia de síntomas, a veces incluso años antes de que estos aparezcan. Por ello, es fundamental diagnosticar lo más pronto posible para que no se agote la reserva neurológica y comience a progresar la enfermedad", ha concluido Arroyo.
