¿Qué es la esclerodermia? Consejos para los pacientes

Manos, scleroderma, esclerodermia
Manos, scleroderma, esclerodermia - GETTY - Archivo
Publicado: viernes, 28 junio 2019 12:50

   MADRID, 28 Jun. (EUROPA PRESS) -

   Acudir cuanto antes al reumatólogo, evitar el frío, el estrés y no fumar son algunos de los principales consejos aportados por la reumatóloga del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, Patricia Carreira, para las personas con esclerodermia, que este sábado celebra su día mundial.

   Se trata de una enfermedad reumática autoinmune sistémica en la que el sistema inmunitario se activa y ataca por error a los tejidos sanos del propio cuerpo produciendo una alteración del colágeno. Afecta a 1 de cada 50.000 personas, siendo más frecuente en mujeres de entre 30 y 50 años, y se manifiesta principalmente en la piel, aunque también puede provocar daños en órganos como los pulmones, los riñones, el estómago y el corazón, además de en las articulaciones.

   Con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes, la Sociedad Española de Reumatología ha lanzado la campaña 'Ponle nombre al reuma', en la que se destaca la importancia de tener un diagnóstico precoz con el fin de saber qué complicaciones son posibles padecer, la forma de vigilarlas y el tratamiento más apropiado para las mismas.

   Asimismo, los pacientes con esclerodermia tienen cambios de coloración de las manos que, cuando se exponen al frío, se vuelven excesivamente pálidas y después violáceas, acompañándose a veces de dolor u hormigueo, síntomas que se denominan 'fenómeno de Raynaud'.

   Algunos pacientes presentan también úlceras en las puntas de los dedos, secundarias a la falta de riego sanguíneo, que son extremadamente dolorosas, tardan en curar e interfieren mucho en la vida cotidiana de los pacientes. Para prevenir el 'Raynaud' y las úlceras es imprescindible protegerse correctamente del frío, utilizando guantes, calcetines y calzado adecuados.

   "También es importante protegerse el cuerpo con ropa de abrigo, porque el fenómeno de Raynaud puede aparecer no solo con el frío en las manos, sino cuando se siente frío en el cuerpo. Algunos pacientes utilizan calentadores de manos, pequeños aparatos que funcionan con pilas, que son muy útiles y pueden llevarse fácilmente en el bolsillo", ha dicho la experta.

   Al mismo tiempo, ha avisado de que el tabaco empeora "muchísimo" el fenómeno de 'Raynaud'. De hecho, las personas con esclerodermia que fuman tienen muchas más posibilidades de tener úlceras en los dedos, una afectación pulmonar, un mayor riesgo de infarto de miocardio o de accidente vascular cerebral (ictus), así como de padecer cáncer.

HIDRATACIÓN CONSTANTE DE LA PIEL

   Además, se ha demostrado que el estrés también aumenta la contracción de las arterias que llevan la sangre a los dedos, y empeora el fenómeno de 'Raynaud'. Muchos pacientes con esclerodermia refieren también que empeoran sus síntomas cuando sufren una situación de estrés. "Como en todas las enfermedades crónicas, un estado de ánimo relajado ayuda a encontrarse mejor y a tener más energía para enfrentarse a los problemas que provoca la enfermedad", ha añadido la experta.

   Uno de los signos característicos de esta enfermedad es el endurecimiento de la piel, debido a una acumulación excesiva de fibras de colágeno, que adquiere una consistencia fibrosa y dura, la cual a veces limita el movimiento de las articulaciones, y que suele acompañarse de sequedad de la piel, a veces muy intensa. Ante esto, la doctora ha destacado la importancia de tener una higiene adecuada y una hidratación constante de la piel.

   "Es imprescindible realizar ejercicio físico, para mantenerse lo más ágil y en forma posible. Todos los pacientes deberían hacer ejercicio, cada uno de acuerdo a sus posibilidades físicas, y en función del tipo de complicaciones que presente. Además, conviene ejercitar el movimiento de las zonas afectadas (manos, pies, rodillas, codos, etc.) para evitar la atrofia de los músculos, la rigidez de las articulaciones y sobre todo las contracturas articulares. La fisioterapia puede mejorar la movilidad de las manos y de la cara. En algunos casos la rehabilitación especializada puede ayudar a mejorar las contracturas y la movilidad articular", ha añadido.

   La detección de síntomas es otro de los aspectos sobre los que Carreira ha llamado la atención, informando de que síntomas cardiorrespiratorios, como dificultad respiratoria, palpitaciones, o la detección de cifras de tensión arterial elevadas, pueden ser debidos a complicaciones graves de la enfermedad, que casi siempre pueden tratarse de forma eficaz si se diagnostican a tiempo, por lo que deben comunicarse de forma urgente al especialista.

   Del mismo modo, la doctora ha aconsejado a los pacientes con esclerodermia que se midan frecuentemente la tensión arterial porque puede aparecer de forma brusca y provocar una insuficiencia renal. "La mejor manera de prevenir esta complicación, aunque es muy rara, es una de las más graves de la enfermedad, es controlar la tensión arterial cuanto antes, con los medicamentos adecuados. Una cosa tan sencilla como tomarte la tensión arterial puede ayudar a diagnosticarla pronto, para poder tratarla de inmediato", ha añadido.

   Finalmente, ha subrayado la importancia de cumplir con el tratamiento indicado por el médico y extremar la precaución con la toma de algunos fármacos, que pueden empeorar el fenómeno de 'Raynaud', especialmente los betabloqueantes, que se utilizan para tratar la tensión arterial y algunos problemas cardiacos, y los ergotamínicos, que se utilizan para tratar las migrañas.

   "Ten cuidado con los 'tratamientos mágicos' que pueden ofrecer, a través de personas que no tienen ni los conocimientos ni la experiencia necesaria en la enfermedad. Algunos productos denominados 'naturales', efectivamente lo son, y probablemente no produzcan ningún daño. Pero otros no son realmente tan 'naturales', y pueden causar efectos secundarios muy indeseables. Consulta siempre con tu reumatólogo antes de iniciar ningún tratamiento 'alternativo'", ha zanjado.