Archivo - Epilepsia - HOPSITAL LOS MADROÑOS - Archivo
MADRID, 11 Dic. (EUROPA PRESS) -
Un equipo de investigadores de la Universidad de Plymouth (Reino Unido) dice que las estadísticas son el resultado de oportunidades perdidas y desigualdades en materia de salud, mientras que los activistas creen que debería ser una fuente de indignación pública.
UNA ATENCIÓN SANITARIA QUE LLEGA TARDE… O NO LLEGA
Los autores del estudio, publicado en el 'Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry', aseguran que la mala calidad de la atención, las deficiencias en el servicio y la falta de controles de salud anuales deberían considerarse inaceptables en la atención sanitaria moderna.
Una combinación de oportunidades de prevención perdidas y desigualdades en materia de salud pueden provocar muertes prematuras de personas que viven con epilepsia y discapacidades intelectuales, según demuestra un estudio.
Alrededor de 1,2 millones de personas en Inglaterra tienen algún tipo de discapacidad intelectual y se estima que la epilepsia afecta a entre el 20 y el 25% de ellas (hasta 300.000 personas), en comparación con solo el 1% de la población general.
Sin embargo, hasta ahora no ha habido evidencia poblacional a nivel nacional sobre los riesgos y factores de protección que contribuyen específicamente a las muertes relacionadas con la epilepsia en personas con discapacidad intelectual.
DATOS QUE REVELAN UN PATRÓN INQUIETANTE
Esta nueva investigación pretende llenar ese vacío, con su análisis de casi 10.000 muertes entre 2016 y 2021, constituyendo el estudio global más grande que examina la mortalidad relacionada con la epilepsia en adultos con discapacidades intelectuales y epilepsia.
Se encontró que la epilepsia era la principal causa de muerte en poco más del 16% de esas personas, y que morían a una edad promedio significativamente más joven (56 en comparación con 62) que aquellos que tenían otros problemas además de la epilepsia enumerados como la principal causa de muerte en sus registros de salud.
El estudio destaca en particular las importantes disparidades en la mortalidad relacionada con la epilepsia en función de la etnia: los individuos africanos y asiáticos mueren más jóvenes (a una edad media de sólo 36 años) que sus homólogos británicos blancos.
Todo esto, afirman los autores, ocurre a pesar de que existen intervenciones específicas -como chequeos médicos anuales, acceso a atención multidisciplinaria y apoyo psiquiátrico y logopédico especializado-, pero rara vez se administran de manera uniforme. El artículo demuestra la eficacia de estas intervenciones para prolongar la vida de una persona.
El estudio fue dirigido por expertos en epilepsia, discapacidad intelectual y estadísticas médicas de la Universidad de Plymouth, la Universidad de Exeter y Cornwall Partnership NHS Foundation Trust, trabajando con colaboradores de universidades de todo el Reino Unido. Como conclusión, los autores han pedido un rediseño sistémico del servicio para intentar prevenir muertes evitables relacionadas con la epilepsia entre personas con discapacidades intelectuales en el futuro.
El profesor Rohit Shankar MBE, profesor de Neuropsiquiatría en la Universidad de Plymouth y director de su unidad de Investigación Equitativa sobre Discapacidad Intelectual en Cornualles (CIDER), afirma: "Entre las afecciones neurológicas, la epilepsia es la principal causa de muerte, aparte del ictus. Nuestro estudio demuestra que, entre las personas con discapacidad intelectual, esta representa una mayor amenaza de muerte prematura, y las personas pertenecientes a minorías étnicas que viven en el Reino Unido tienen un riesgo aún mayor.
Lo que es aún más impactante es que existen estrategias que incluyen apoyo psiquiátrico y logopedia para ayudar a las personas. Es totalmente inaceptable que estas no se utilicen de forma rutinaria y sistemática de forma proactiva en toda Inglaterra, especialmente cuando hablamos de personas extremadamente vulnerables que a menudo tienen dificultades para comunicar sus necesidades o preocupaciones. Es una situación que debe abordarse con urgencia".
El profesor William Henley, profesor de Estadística Médica en la Facultad de Medicina de la Universidad de Exeter, agrega: "Esperamos que nuestros impactantes y contundentes hallazgos sirvan de llamada de atención para marcar la diferencia en las familias afectadas por la epilepsia y las discapacidades de aprendizaje. Nuestra investigación presenta un panorama desolador; es nuestro deber para con estas familias aprovechar esta información para marcar la diferencia y ofrecerles un futuro mejor".
La investigación se basó en datos recopilados a través del Programa de Revisión de Aprendizaje de Vidas y Muertes (LeDeR), que se centra en aprender de las vidas y muertes de personas con discapacidades de aprendizaje y personas autistas, utilizando revisiones para mejorar los servicios locales.
Los autores del estudio han estado trabajando durante varios años con organizaciones benéficas y otras organizaciones de atención médica que apoyan a personas afectadas por epilepsia y discapacidades de aprendizaje.
Los hallazgos también han sido bien recibidos por organizaciones benéficas con sede en el Reino Unido, que dijeron que la investigación refuerza sus constantes pedidos de una revisión completa de la atención del NHS para las personas con epilepsia y discapacidades intelectuales.
