Imagen del encuentro. - ANGELINI PHARMA
MADRID 14 Sep. (EUROPA PRESS) -
El proyecto 'EpiClave', impulsado por la compañía Angelini Pharma, ha puesto en valor el papel de las asociaciones de pacientes en la transformación del abordaje de la epilepsia.
La iniciativa cuenta con la participación de la Unión Galega de Epilepsia (UGADE), la Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León (ASPECYL), la Asociación Aragonesa de Epilepsia (ASADE), Guerreros Púrpura y la Associació Menorquina d'Epilèpsia (AMEP), y con la colaboración de la Federación Española de Epilepsia (FEDE).
La epilepsia afecta a 50 millones de personas en todo el mundo y a cerca de 500.000 en España. Alrededor del 30 y 40 por ciento de los pacientes continúa sufriendo crisis a pesar de haber recibido al menos dos tratamientos previos.
La enfermedad puede tener un impacto que va más allá de las crisis y afectar al bienestar psicológico, la capacidad laboral y la gestión del día a día, especialmente en los pacientes farmacorresistentes. También los cuidadores afrontan una carga adicional, marcada por el estrés, las dificultades económicas y la reorganización de la vida familiar.
En este contexto, el proyecto destaca que las asociaciones son un agente fundamental para acompañar a pacientes y familias, facilitar el acceso a información y recursos, generar espacios de apoyo y participación y reducir el estigma que todavía rodea a la enfermedad. "Su labor ha sido clave para transformar la manera de entender y abordar la epilepsia, configurando una visión más completa y humana de la enfermedad", añaden desde 'EpiClave'.
"Es necesario avanzar hacia un modelo en el que la persona con epilepsia sea entendida de una manera global. La epilepsia no tiene únicamente una dimensión sanitaria: puede tener repercusiones educativas, laborales, sociales, emocionales y familiares que requieren respuestas coordinadas", ha subrayado la coordinadora de ASPECYL, Laura Marcos.
Para lograrlo, Marcos considera esencial "la colaboración entre asociaciones, federaciones, profesionales, administraciones y otros agentes para que los avances estratégicos se traduzcan finalmente en mejoras concretas en la calidad de vida de las personas con epilepsia y sus familias".
TRES RETOS PARA FORTALECER EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES
'EpiClave' ha permitido analizar el contexto de cinco territorios y realizar un diagnóstico de las entidades participantes para identificar sus principales necesidades, tanto asistenciales como asociativas. El análisis realizado en el marco de 'EpiClave', junto con la revisión del contexto asistencial de los territorios participantes, pone de manifiesto, además, desigualdades territoriales en el acceso a recursos especializados, así como una presión asistencial que puede traducirse en tiempos de espera prolongados y dificultar el diagnóstico, el ajuste terapéutico y la continuidad del seguimiento.
La iniciativa identifica tres necesidades internas comunes entre las asociaciones participantes: ampliar y activar su base social, mejorar su visibilidad y comunicación y garantizar la continuidad de sus servicios.
Así, la captación, participación e implicación de socios, especialmente de perfiles jóvenes, aparece como un reto clave para reforzar la participación y favorecer el relevo generacional. A ello se suma la necesidad de mejorar la visibilidad y comunicación, especialmente en el entorno digital, para llegar a más personas, dar a conocer los recursos disponibles y facilitar la incorporación de nuevos socios. El tercer desafío es asegurar la continuidad y estabilidad de las actividades y servicios, fundamentales para mantener una respuesta sostenida a pacientes, cuidadores y familias.
El análisis señala también otras necesidades recurrentes: ampliar la presencia territorial para llegar a personas de otras localidades; reforzar la colaboración con profesionales sanitarios e instituciones para trasladar las necesidades de pacientes y familias; adaptar los servicios a los diferentes perfiles de pacientes; contar con un voluntariado estable y disponer de un espacio físico de referencia.
"Aunque cada asociación trabaja en una realidad territorial diferente, existen necesidades y retos compartidos. El intercambio permite conocer qué está funcionando en otros territorios, compartir buenas prácticas y evitar que cada entidad tenga que buscar soluciones de manera aislada", ha declarado la presidenta de FEDE, Elvira Vacas.
Por último, el director médico de Angelini Pharma, Daniel Pérez, ha recalacado que "las asociaciones de pacientes son fundamentales para comprender cómo impacta realmente la epilepsia en el día a día de las personas y de sus familias e impulsar una transformación real en el abordaje de la enfermedad".
"Con 'EpiClave' queremos escuchar su experiencia, identificar conjuntamente las necesidades que todavía existen y contribuir a reforzar su capacidad para seguir acompañando, informando y dando voz a las personas con epilepsia en todo el territorio", ha finalizado Pérez.
