MADRID 31 Ene. (EUROPA PRESS) -
La Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS) ha recibido por parte de una persona anónima 3.000 euros para que los destinase a dos de los pacientes que padecen esta enfermedad y que los miembros de la entidad considerasen más oportunos.
En este sentido, la asociación ha decidido que prime la necesidad social a la propia enfermedad y por eso ha destinado ese dinero a dos familias que en estos momentos se encuentran en una situación especialmente complicada.
Las mucopolisacaridosis son un conjunto de enfermedades muy poco frecuentes o raras, causadas por una alteración genética, son hereditarias y los niños que las padecen no son capaces de producir una enzima que degrada los llamados mucopolisacáridos (carbohidratos complejos) a moléculas más simples.
De hecho, la falta de esta enzima provoca que los mucopolisacáridos se acumulen en las células de todos los órganos, especialmente en el cerebro, y origina multitud de anomalías físicas. Entre ellas destacan la hiperactividad, los desórdenes del sueño, la pérdida del habla, deformaciones físicas y en algunos casos, el retraso mental y la demencia. Esto hace que los niños no suelan llegar a vivir más allá de la pubertad.
"A mí no me dio tiempo ni a pensar. Directamente me puse a llorar como una loca. Por lo menos los recibos atrasados de la luz, del agua, de hacienda y lo que le debemos a los amigos podremos pagarlo. Porque te dejan, te dejan y te dejan y al menos hemos podido devolvérselo", ha comentado Queralt al preguntarle qué pensó cuando le dijeron que le iban a dar una ayuda de 1.500 euros procedentes de un donante anónimo.
Queralt y Ernesto son los padres de un niño de 3 años y otro chico de 8 años con enfermedad de Hunter o mucopolisacaridosis tipo II. Sólo hay 38 casos de Hunter en España y no existe tratamiento curativo, sino una terapia de reemplazo enzimático que minimiza los síntomas.
Además, según el grado de severidad de la enfermedad, los pacientes tienen una esperanza de vida diferente. En los casos más severos fallecen a temprana edad. "Yo con lo que me acuesto todos los días es con que sé lo que hay, sé lo que va a pasar y me gustaría que el tiempo que tenga que ser pudiera dárselo todo a mi hijo, pero no puedo. Saber eso y no poder dárselo, para mi es lo más duro", ha afirmado Queralt.
Los dos progenitores sin empleo, con unos ingresos entre subsidios y ayuda por dependencia no llegan a los 1.000 euros al mes y sólo de la casa pagaban 920 euros. Además, llevan tres meses sin pagar la hipoteca de la casa, porque entre otras cosas, sólo en gastos de farmacia (medicación y pañales) derivados de la enfermedad de su hijo tienen que dedicar mensualmente de 150 a 200 euros.
"Llevamos mucho tiempo pidiendo a la Administración ayuda para estos gastos sanitarios porque se supone que a mi hijo le correspondía, pero aparte de todas las reclamaciones del mundo, no hemos obtenido que nos digan más que ni sí, ni no, sino todo lo contrario", han recalcado.
