MADRID 7 Jul. (EUROPA PRESS) -
La falta de conocimiento sobre el asma grave hace que los pacientes recién diagnosticados subestimen la enfermedad, dando lugar a una actitud inicial de negación, según se desprende de los resultados de un estudio etnográfico con 10 pacientes publicado recientemente en la revista 'Atención Primaria Práctica', patrocinado por AstraZeneca para comprender y analizar las experiencias de los pacientes con asma grave
"Estos resultados ponen de manifiesto la necesidad de que los pacientes con asma viven su enfermedad de una forma que los médicos no siempre comprendemos y demandan estar bien informados desde que son diagnosticados y durante todo el proceso de la enfermedad", explica la doctora Isabel Urrutia, neumóloga del hospital Galdakao-Usánsolo de Bilbao, miembro de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y una de las coordinadoras de este estudio.
La investigación, realizada mediante una metodología centrada en entender las creencias y actitudes de los pacientes ante su enfermedad, ha analizado la evolución que experimenta el paciente a lo largo de la enfermedad (patient journey), estableciendo tres fases asociadas a tres perfiles de actitud. Así, muestra que los pacientes recién diagnosticados tienden a infravalorar los síntomas de la enfermedad porque no interiorizan su condición crónica hasta años después, lo que provoca un retraso en la adaptación de nuevos estilos de vida y su habilidad para controlar y gestionar el asma.
En la primera de las fases, los pacientes notan los primeros síntomas, pero los consideran anecdóticos y los normalizan por el miedo a padecer una enfermedad; en la segunda fase llega con un empeoramiento de los síntomas que conduce, en la mayoría de los casos, a la primera crisis asmática y a su diagnóstico; en la tercera fase, una vez que han recibido el primer tratamiento exitoso, los pacientes progresivamente se despreocupan de las visitas de seguimiento y de las indicaciones médicas.
El estudio ha determinado también que, tras el diagnóstico de la enfermedad, los pacientes disponen de poca información. Los pacientes que han participado en el estudio han manifestado la necesidad de más información sobre el asma grave desde el momento de su diagnóstico.
Por otro lado, los participantes en el estudio han manifestado sentir que sus alergólogos y neumólogos tienen un gran conocimiento de la enfermedad. Sin embargo, les gustaría que la comunicación con ellos fuera más coloquial y tener más tiempo para profundizar en determinados aspectos de su asma.
La doctora Urrutia, ha señalado que "estos hallazgos también ponen de relieve la importancia de desarrollar campañas que ayuden a visibilizar esta esta enfermedad, no solo entre los pacientes,
sino entre la población en general". Por ello, la plataforma 'En Asma El Cero Cuenta' de AstraZeneca, bajo el lema #CeroDesconocimiebnto, ha lanzado recientemente una web con
información clara y contrastada sobre el asma, que ayuda a conocer sus síntomas, los niveles de gravedad o su afectación en etapas concretas de la vida como el embarazo o la edad pediátrica.
