MADRID, 21 Oct. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA) ha puesto en marcha la campaña '12 Mariposas Solidarias', con motivo de la celebración del Día Internacional de la Piel de Mariposa, para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad rara.
Y es que, esta patología afecta en España a dos de cada 50.000 habitantes y, de hecho, cada año nacen cerca de 10 bebés con esta enfermedad, caracterizada por una extrema fragilidad de la piel provocada por una mutación genética que impide la producción correcta de ciertas proteínas que funcionan de pegamento entre las diferentes capas de nuestra piel.
Además, si este pegamento no funciona, las capas se despegan, creando ampollas y heridas, que pueden llegar a cubrir el 80 por ciento del cuerpo, causando desde el nacimiento dolor y graves complicaciones médicas para toda la vida, o incluso provocar la muerte.
Por ello, en todo el mundo, las diferentes organizaciones DEBRA que forman parte de DEBRA Internacional, van a lanzar esta campaña en todos los países con el fin de concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad.
En España, y con el lema 'Tu ayuda nos da alas', DEBRA ha visitado ya por el Hospital de la Paz en Madrid y El Sant Joan de Déu y el Vall d'Hebron en Barcelona. Además, el viernes 25 de Octubre la campaña llegará al Hospital Costa del Sol en Marbella, donde DEBRA tiene su sede nacional española, que se inaugurará en presencia de afectados, profesionales médicos y autoridades.
Paralelamente, a través de redes sociales y 'WhatsApp' la Asociación promoverá el uso de un avatar con el logo de este día para hacerlo llegar al mayor número de personas posibles. Del mismo modo, familiares y colaboradores de la causa realizarán pequeños eventos y actividades de sensibilización en sus barrios y colegios por diferentes puntos del país.
En la actualidad, la invisibilidad social y el desconocimiento de la enfermedad por parte de profesionales médicos, investigadores y administraciones públicas son los retos más importantes a los que los afectados de Piel de Mariposa.
