Debra-Piel de Mariposa pide garantizar por ley el acceso a productos sanitarios y cosméticos para los afectados

Enfermedad piel de mariposa, epidermolisis bullosa
MARÍA CANO/DEBRA - Archivo
Publicado 05/04/2019 14:19:26CET

MADRID, 5 Abr. (EUROPA PRESS) -

La Asociación Debra-Piel de Mariposa ha vuelto a reiterar su petición, como hace 15 años, de que se garantice por ley el acceso a los productos sanitarios y productos cosméticos para las personas afectadas por esta enfermedad, que por las características de la enfermedad que padecen, son imprescindibles para su tratamiento y tienen un coste "difícilmente" asumible por una familia.

"El acceso a estos productos debe estar garantizado, de forma gratuita, tanto a nivel autonómico como estatal", ha dicho la organización con motivo del Día Mundial de la Salud, para lamentar que, a pesar de que este derecho fue reconocido por el acuerdo de Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) en 2015, "muchas comunidades autónomas aún no contemplan mecanismos" que aseguren el abastecimiento de los productos necesarios.

El material de cura es necesario diariamente en cantidades variables y con características específicas, no pudiendo ser sustituidos por otros materiales o materiales genéricos. Dichas características incluyen ser no adhesivo, flexible, que ayuden en la gestión del dolor, que combatan la carga bacteriana y/o infección, y que favorezcan la cicatrización, entre otras.

Además, la organización ha comentado que los suplementos nutricionales, técnicamente conocidos como productos dietéticos, suponen un aporte calórico que compensa el deterioro físico producido por la pérdida de nutrientes a través de las heridas. "Dicho deterioro solo se puede compensar con suplementos nutricionales que optimizan la cicatrización de las heridas, la resistencia a la infección, el crecimiento, y la calidad de vida", ha apostillado.

Entre los productos imprescindibles para el tratamiento, se encuentran las cremas hidratantes y protectoras, técnicamente conocidas como productos cosméticos, que contribuyen a prevenir o retrasar la aparición de nuevas heridas. Los geles especiales son también elementos esenciales en su tratamiento, ya que utilizar productos no adecuados pueden dañar aún más la piel.

Los pacientes necesitan también contar con cuidados de Enfermería en el domicilio, ya que las heridas pueden ser complejas. En este punto, y a pesar de que la 'Asistencia Sanitaria a demanda' en el 'domicilio del enfermo' está recogida dentro de las prestaciones de Atención Primaria que se especifican en el Real Decreto 1030/2006, la organización ha avisado de que ésta "no se produce en la mayoría de los casos para las personas con piel de mariposa y si se dispensa, no ofrece la calidad y garantía que debería".

Contador