MADRID, 3 Dic. (EUROPA PRESS) -
Los pacientes de fibrosis pulmonar idiopática (FPI) presentan una serie de síntomas emocionales a los que "también debe prestarse atención", como el miedo a padecer una situación de ahogo sin poder hacer nada para evitarlo o el sentimiento de incertidumbre ante el futuro, que suele producirse "cuando los pacientes leen las estadísticas de la enfermedad", según el neumólogo del Hospital Clinic Barcelona, Jacobo Sellarés.
El experto, que ha participado en el séptimo Aula de Pacientes con FPI, iniciativa organizada por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y Roche, ha explicado que hay que "profundizar en la enfermedad fuera de la consulta" e ir "más allá" de la información que puedan encontrar en el entorno digital.
A su parecer, este tipo de eventos "dan a los pacientes la oportunidad de resolver sus dudas" y crean "espacios de confianza en los que compartir experiencias con otros afectados y familiares". La FPI es una enfermedad rara, progresiva y sin cura que afecta a cerca de 7.500 personas en España. Estas peculiaridades hacen que las personas afectadas y su entorno tengan una importante carga emocional.
Otro de los retos más importantes a los que se enfrentan los expertos en el abordaje de FPI es la detección precoz. En este sentido, el doctor Sellarés ha explicado que los tratamientos que existen en la actualidad, conocidos como antifibróticos, "consiguen enlentecer su progresión siempre y cuando la enfermedad no haya evolucionado demasiado", mejorando la calidad de vida de los pacientes.
El reto para los investigadores, por tanto, pasa por conocer las causas de la enfermedad y "buscar nuevas vías que puedan combinarse con los tratamientos actuales y resulten más eficaces". Para ello, "es importante fomentar la participación de los pacientes en nuevos ensayos clínicos", ha concluido.
Durante la reunión también se ha incidido en la importancia de avanzar en el conocimiento sobre la enfermedad, permitiendo definir muy bien qué es la enfermedad y mejorando los diagnósticos de exclusión. Esto ha propiciado que se creen nuevas unidades expertas en enfermedades intersticiales y más vías de comunicación con Atención Primaria, que han permitido agilizar su detección precoz.
