VALENCIA 16 Abr. (EUROPA PRESS) -
La hemofilia afecta a más de 2.900 personas en España, 333 de ellas en la Comunitat Valenciana, lo que supone el 11,4 por ciento de la población española con esta enfermedad, según informaron hoy fuentes de la Asociación de Hemofilia de la Comunitat Valenciana con motivo de la celebración mañana del Día Mundial de esta patología.
Al respecto, el presidente de la Asociación de Hemofilia de La Comunitat Valenciana y a su vez también de la Federación Española de Hemofilia, Luís Vañó, explicó que cada año se diagnostican en España entre 20 y 25 casos de Hemofilia, aunque en los últimos años se viene detectando "un aumento considerable del número de pacientes fruto, fundamentalmente, de los movimientos migratorios".
Por ello, bajo el lema 'Entre todos, un tratamiento mejor' y con el apoyo de la Federación Mundial de Hemofilia y de la Federación Española de Hemofilia, la Asociación de Hemofilia de la Comunitat Valenciana reclama la importancia del abordaje multidisciplinar e integral de estos pacientes.
En ese sentido, Vañó apuntó que el tratamiento del hemofílico "no pasa únicamente por las manos de los hematólogos" ya que en estos casos, fisioterapeutas, radiólogos, traumatólogos, internistas, psicólogos, trabajadores sociales e, incluso, dentistas "deben implicarse en el manejo integral de los afectados". "Sólo así, los pacientes hemofílicos podremos estar tratados de forma segura y eficazmente", destacó.
La Hemofilia es una enfermedad congénita y, en la mayoría de los casos, hereditaria, producida por el déficit de algunos de los factores de coagulación, fundamentalmente, los factores VIII y IX, que a su vez determinan los dos tipos de Hemofilia más frecuentes. Así, el 85% de los pacientes padece Hemofilia A -o lo que es lo mismo, déficit del factor VIII- y el restante 15% padece Hemofilia B -en la que se ve afectado el factor IX-, explicó Vañó. En ambos casos, el déficit de uno y otro factor son la causa de la aparición de hemorragias, que pueden ser espontáneas o bien producidas por algún tipo de traumatismo.
Existe otra clasificación de la enfermedad en función de su gravedad. De este modo, hay pacientes que presentan un fenotipo leve que significa que tienen entre un 5 y un 40% de factor si se compara con una persona sana; otros presentan un fenotipo moderado, con niveles de factor entre el 1 y el 5% del normal y, por último, están los pacientes graves que presentan menos del 1% del nivel óptimo.
La mayoría de ellos pertenecen a los fenotipos leve y moderado, aunque se estima que, por ejemplo en Comunitat Valenciana, "el 30% de los hemofílicos padecen la forma grave de la enfermedad", aunque "afortunadamente" ninguno muere por causa de esta enfermedad, al contrario de otras zonas del planeta.
EVOLUCION
En ese sentido, destacó que en España la situación ha cambiado "enormemente" en los últimos 30 años. "Mientras que en la década de los 70 la media de vida de estos pacientes era de unos 15 ó 17 años, en la actualidad apenas se diferencia de la de la población sana" gracias a "los adelantos que se han producido en los tratamientos y especialmente en su seguridad", destacó.
Así, explicó que en la Comunitat Valenciana se promulgó una orden de paso progresivo a productos hemoderivados recombinantes firmada el 25.5.2007 donde se especifica que en tres años todos los pacientes hemofílicos tienen que estar ya con productos recombinantes; cuando en estos momentos se está en el 80% de utilización de recombinante.
Hoy en día el tratamiento de la Hemofilia se puede llevar a cabo en el propio domicilio mediante protocolos de autotratamiento por parte del propio paciente, adiestrado convenientemente por profesionales sanitarios para que, así, logren la mayor autonomía personal posible.
