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MADRID 11 Feb. (EUROPA PRESS) -
Un equipo internacional liderado por el Instituto de Políticas y Bienes Públicos del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (IPP-CSIC) ha publicado la adaptación y traducción oficial al español de las guías internacionales 'GRIPP2', que permiten a la comunidad investigadora informar de la participación de pacientes y población en estudios sobre salud y atención social.
El trabajo, publicado en 'Gaceta Sanitaria', la revista oficial de la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria (SESPAS), ha contado con la participación de especialistas de la Universidad de Ottawa (Canadá) y la Universidad de Warwick (Reino Unido), con el objetivo de superar el déficit que supone la falta de un estándar para presentar la participación de la ciudadanía en investigaciones.
El coordinador de las guías en español, Ferrán Catalá-López, ha destacado que involucrar a pacientes y ciudadanos en los proyectos "aporta perspectivas complementarias, ayuda a identificar necesidades no cubiertas y mejora la relevancia, calidad y aplicabilidad de los estudios". Esta participación, cada vez mayor, "influye en la definición de prioridades, el diseño metodológico, el diseño metodológico, el análisis de datos y la difusión de resultados".
A pesar de los beneficios demostrados, los autores del trabajo han apuntado que la presentación de esta participación continúa siendo muy inconsistente, lo que limita la comparabilidad entre estudios y dificulta la consolidación de buenas prácticas. "Las guías GRIPP2 responden a esta necesidad aportando un marco claro y sistemático que permite mejorar la calidad, la coherencia y la transparencia de la investigación", han resaltado los investigadores del IPP-CSIC, Ernesto Ganuza y Roberta Perna.
La adaptación española de las guías, publicadas por primera vez en inglés en 2017, incluye dos formularios. Uno de ellos, con 34 ítems, busca servir a estudios donde la participación de pacientes y ciudadanos es el componente principal. Otro, de solo cinco ítems, está orientado a estudios donde la participación es complementaria.
Los ítems indican cuestiones que deberían tenerse en cuenta a la hora de escribir o evaluar artículos científicos, como los objetivos de la participación ciudadana en el estudio, los métodos utilizados para llevarla a cabo, los resultados que ha arrojado o en qué medida han contribuido a la investigación.
Con la nueva versión en español, sus autores buscan facilitar a los investigadores hispanohablantes una comunicación "precisa, clara y consistente" de la participación de pacientes y ciudadanos, a fin de que el resultado que obtengan pueda aprovecharse para mejorar la investigación y la toma de decisiones. "Las guías también pueden resultar de interés para responsables de políticas de investigación, agencias financiadoras y de evaluación de tecnologías y, por supuesto, para los propios pacientes y ciudadanos", han añadido.
PARTICIPACIÓN DE PACIENTES EN LAS GUÍAS
La elaboración de las guías 'GRIPP2' ha contado con la participación directa de la ciudadanía en todas sus fases. Tres pacientes contribuyeron al diseño, análisis y redacción, y otros cinco participaron en la reunión de consenso de las guías originales. En la versión española, la coordinadora general de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, Constance Colin, ha revisado los ítems de las guías, participado en su adaptación terminológica y elaborado un resumen divulgativo para el público general.
"Para muchos pacientes, participar en una investigación no es solo una oportunidad de contribuir al conocimiento científico, sino una fuente esencial de esperanza y, en algunos casos, una opción decisiva para su salud y su futuro", ha explicado Colin, que es también coautora del trabajo.
Según ha señalado, fomentar una participación activa, informada y respetuosa de pacientes, familiares, cuidadores y ciudadanos en el proceso de investigación resulta clave para fortalecer la confianza, reforzar el compromiso y promover una colaboración sostenida en el tiempo.
Además del IPP-CSIC y del Instituto de Gestión de la Innovación y del Conocimiento (INGENIO-CSIC-UPV), el proyecto ha contado con la participación de instituciones españolas como la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS); el Instituto de Salud Carlos III, a través del Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBERSAM) y la Red de Investigación en Cronicidad, Atención Primaria y Prevención y Promoción de la Salud (RICAPPS); el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS); la Universidad de Valencia y la Asociación Síndrome Phelan-McDermid.
La participación internacional incluyó a la Universidad de Warwick (Reino Unido), la Universidad de Ottawa y el Instituto de Investigación del Hospital de Ottawa, en Ontario (Canadá), centros de referencia en investigación orientada al paciente que impulsaron la elaboración de los documentos originales.
Las guías se han publicado junto con un editorial, donde investigadores y representantes de pacientes apuntan que "para que la participación ciudadana en la investigación se convierta en una práctica habitual y reconocida, hace falta tener una visión clara, contar con políticas que la apoyen y asegurar una inversión sostenida".
