VALLADOLID 4 Mar. (EUROPA PRESS) -
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso y con sede en Burgos, celebra este miércoles una jornada informativa sobre el Síndrome de Rett.
La asociación Mi princesa Rett, Mujeres en Igualdad de Burgos, IR e Ivonne Reyes, en colaboración con el CREER, han organizado esta jornada que tiene como objetivo crear un foro para la difusión y el conocimiento del Síndrome de Rett.
En esta jornada, según informaron a Europa Press fuentes del CREER, participarán investigadores del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona y familiares de personas afectadas con este Síndrome.
El Síndrome de Rett es un trastorno neurológico de base genética que se presenta principalmente en niñas y que, considerada enfermedad rara, causa una dependencia total y de por vida; fue descubierto en 1966 por el doctor Andreas Rett (Austria) y afecta a una de cada 10.000 niñas nacidas vivas.
Se calcula que en España pueda haber 2.400 afectadas aunque a nivel mundial pueden ser 300.000 los casos confirmados.
