La Fundación Retina España (FRE) y la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV) han firmado el convenio para la elaboración del registro que ya funciona en 15 centros
MADRID, 21 (EUROPA PRESS)
La Fundación Retina España (FRE) y la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV) han firmado este viernes un convenio para la elaboración de un registro nacional de pacientes con enfermedades distróficas de la retina (EDR), con el objetivo básico de realizar investigación básica y aplicada a estas enfermedades, ha señalado el doctor Francisco Gómez-Ulla, presidente de la SERV, durante la presentación del convenio.
Este registro será una base de datos a la que podrá acceder cada centro hospitalario para introducir los datos de los pacientes de manera que "sirva como base para poder realizar estudios sobre la visión dirigidos a los propios pacientes", ha explicado el doctor.
Se trata de la primera base de datos nacional de esta enfermedad que recoge variables clínicas genéticas y pruebas complementarias, dejándolas abiertas a la investigación. Es por tanto, una "herramienta consensuada entre pacientes y médicos", ha indicado.
Actualmente, ya hay en marcha un estudio con datos del registro, acerca de los factores pronósticos de la enfermedad. Además, esta base de datos "permitirá conocer el impacto que tienen sobre los pacientes los tratamientos a los que se someten, así como analizar qué factores de su estilo de vida afectan a la enfermedad", ha añadido.
El doctor ha recordado que aunque no existen todavía datos concretos sobre el número de afectados, se estima que son "unos 200.000 enfermos" en España que sufren "uno de los dos tipos de ceguera que provoca esta enfermedad de la retina, y en ambos casos, una ceguera legal". Así, este registro ayudará también a conocer la cifra exacta de pacientes, ha señalado Gómez-Ulla.
Igualmente, el doctor ha explicado que la EDR no tiene hoy en día curación, pero "sí hay ya resultados positivos en diversas investigaciones con terapia celular y terapia génica. También se están obteniendo buenos resultados en estudios sobre factores neurológicos, que suponen la suplantación de células que todavía viven".
En este sentido, ha señalado que en pacientes que "ya han perdido la visión por completo" se están llevando a cabo en "fase experimental trasplantes de microchips en la retina que permiten ver formas o sombras".
Por su parte, la doctora Isabel Portero, directora médica de la Fundación Retina España, ha afirmado que este registro permitirá "compilar de forma sistemática de forma sistemática los datos clínicos más importantes de los pacientes con EDR, lo que ofrece enormes posibilidades para la realización de estudios epidemiológicos que hasta ahora no han sido posibles, y en un futuro una selección adecuada de pacientes para los ensayos clínicos de nuevas terapias".
La iniciativa "cuenta ya con la adhesión de quince centros clínicos y el objetivo es alcanzar los 100 centros antes de fin de año y todos los centros públicos a partir de 2011", ha detallado. Además, ha señalado que "el proyecto está validado por el Comité de Ética del Hospital Clínico San Carlos y ha recibido la mención honorífica en el II Congreso Europeo de Pacientes, Innovación y Tecnologías de Madrid".
