TOLEDO, 14 May. (EUROPA PRESS) -
La comunidad autónoma de Castilla-La Mancha registra cada año 250 nuevos diagnósticos de casos de colitius ulcerosa, según se desprende de una encuesta realizada de forma conjunta entre la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU) y el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU).
Según informaron los responsables del estudio en un comunicado, a nivel nacional son 100.000 las personas que sufren esta enfermedad, que afecta "gravemente" sus relaciones de pareja, su vida profesional y su ocio. Además, de ellas, 70.000 son menores de 35 años.
Por esta razón, y en el contexto del Día Europeo de la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa se pone en marcha un programa para la comunicación médico-paciente con Colitis Ulcerosa, ya que la falta de control de la enfermedad se asocia a cuadros de depresión o ansiedad en uno de cada dos pacientes.
Con esta premisa, los responsables del estudio insisten en una buena comunicación médico-paciente como la clave para controlar la enfermedad, "de ahí la importancia de este programa". La nueva página web www.colitisulcerosahoy.com, con la colaboración de ACCU, pretende ser una página de referencia para los pacientes con colitis ulcerosa
El objetivo del estudio es conocer cómo es la relación entre ambos interlocutores --médico y paciente--, con la intención de establecer un canal de entendimiento mutuo,.
En la encuesta participaron tanto gastroenterólogos como pacientes de colitis ulcerosa de toda España, y aunque ambos colectivos consideran que la comunicación es buena, el 51 por ciento de los pacientes encuestados afirma que no siempre mantiene una comunicación fluida con su médico.
El presidente de GETECCU y jefe del Servicio de Gastroenterología del Hospital de Manises de Valencia, Joaquín Hinojoso, declara que la colitis ulcerosa "es una enfermedad de la que cuesta hablar, ya que presenta síntomas muy desagradables que suelen ser tema tabú entre la población general. Por eso, a menudo los pacientes tienen dificultad para dirigirse a su médico, sobre todo cuánto más jóvenes son".
A pesar de que la percepción de los pacientes es radicalmente opuesta, ya que declaran mostrarse muy sinceros, la desconfianza, vergüenza, desconocimiento y la naturaleza escatológica de la enfermedad suele influir negativamente en la comunicación entre ellos.
"Les cohíbe, especialmente durante las primeras visitas, y eso puede dificultar el correcto diagnóstico y la adecuada elección del posterior tratamiento" añade el doctor Hinojosa. Por eso, una buena relación médico-paciente ayudará al clínico a tomar la decisión más adecuada, con respecto al tratamiento.
INCIDENCIA DE LA COLITIS ULCEROSA
La falta de fluidez en la comunicación se ve agravada por el hecho de que es muy poco frecuente que el paciente sea quién inicie la conversación sobre la incidencia de la enfermedad en su calidad de vida y tenga que ser el especialista quien introduzca el tema.
De hecho, el 73 por ciento de los pacientes declara no empezar la conversación sobre el impacto de la colitis ulcerosa en su vida cotidiana. A pesar de esta falta de predisposición para dialogar sobre este aspecto, lo cierto es que esta patología afecta en gran medida a la calidad de vida de los enfermos. I
Según el presidente de ACCU, Idefonso Pérez, "esta enfermedad puede entorpecer la vida académica o laboral del paciente, puede condicionar su tiempo libre, afectar en sus relaciones sociales y afectivas y, en definitiva, dificultar su vida cotidiana".
Además, el estado emocional del paciente va ligado a la actividad de la enfermedad, es decir, puede influir en la aparición de brotes. El dato significativo es que el 50 por ciento de los pacientes encuestados afirman que están deprimidos o tienen ansiedad.
HERRAMIENTAS EFICACES
El 54 por ciento de los pacientes señala que el especialista no es su principal canal de información sobre la enfermedad, y aunque los doctores se prestan cada vez más a entablar con el enfermo otras vías de comunicación como la consulta telefónica o el correo electrónico, la principal vía de comunicación del paciente con el clínico son las urgencias hospitalarias.
Aunque, según explica el doctor Hinojosa, "esto va a cambiar, ya que cada vez va a ser más habitual la comunicación médico-paciente vía e-mail por el aumento de la incidencia de la enfermedad en las personas jóvenes, que son las que más conocen y utilizan las nuevas tecnologías". Por eso, el canal preferido de los enfermos encuestados para obtener información sobre su dolencia es Internet seguido de los medios de comunicación.
En este contexto, para lograr que el enfermo acceda a una información verídica y contrastada Schering-Plough, con la colaboración de ACCU, quiere poner a disposición de los pacientes de colitis ulcerosa una página web de consulta sobre su enfermedad.
Esta nueva herramienta pretende posicionarse como un portal de referencia, donde las personas que padecen esta dolencia, o sus familiares, puedan acudir para informarse y encontrar apoyo en otros pacientes.
CUESTIONARIO
Otro de los instrumentos que se pone en marcha dentro de este proyecto para conseguir una mayor claridad en el proceso comunicativo en las consultas es un cuestionario que ACCU y GETECCU ha puesto a disposición de pacientes y clínicos como un medio de arbitraje en sus conversaciones.
Se trata de un sencillo cuestionario con preguntas tipo que el paciente deberá repasar, de forma habitual y antes de cada consulta que le dará al especialista la información necesaria sobre el grado de actividad de su enfermedad. Ambos colectivos coinciden en que es una rápida y eficaz manera para comenzar el diálogo.
La colitis ulcerosa es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta al intestino y que padecen alrededor de 100.000 personas en España, de las cuales un 70 por ciento son menores de 35 años. Se caracteriza por la inflamación y ulceración de la mucosa del colon produciendo diarrea, sangre en las heces y dolor abdominal frecuente.
-. Firma: CRPE .-
